Det här gör cellgifterna med mig

En lugn dag i dag. Sov tio timmar i natt och efter det har dagen fortsatt i ganska sakta tempo. Städat lite, plockat och fixat. Ingen action alls alltså. Nu i kväll har jag suttit och läst igenom alla mina papper inför det som komma skall - och jag inser att det är ganska mycket.

Alla cancerpatienter som ingår i äggstockscancergruppen (vilket jag gör, även om min form heter äggledarcancer, eller för all del tubarcancer om vi nu ska svänga oss med de fina orden) blir erbjudna att delta i en studie av ett nytt läkemedel - BIBF 1120 - som syftar till att hitta cellgifter som ska leda till "överlevnad utan återfall och total överlevnad" som det står i mina papper. Och det är ju jättebra, med cellgiftsbehandling lever patienter längre än de som inte får det, och det vore ju kalasbra om det fanns cellgifter som kunde garantera just "total överlevnad"! BIBF 1120 (vilket namn, va!) är ett läkemedel som hämmar att blodkärl bildas, vilket är bra - när cancerceller förökas och växer till tumörer behöver de utveckla sin egen blodförsörjning för att överleva, men med BIBF 1120 kan tumörens blodförsörjning försämras, vilket i sin tur kan leda till att tumörens förmåga att växa och sprida sig till andra delar av kroppen minskar. Alltså gillar vi BIBF 1120!

Problemet med detta är att om man vill delta i studien och få tabletter som antingen är riktiga BIBF 1120-piller eller helt verkningslösa placebotabletter, måste man skjuta cellgiftsbehandlingen lite på framtiden. Inte mycket, men det krävs flera nya undersökningar och prover innan man får ta sina gifter. Och även om jag gärna vill vara med i studien känner jag att jag vill komma igång med min behandling NU, inte sedan. Dessutom krävs det måååånga fler sjukhusbesök om man deltar i studien. För att inte tala om hur många piller man ska ta... under 120 veckor, cirka 2 år och 3 månader, ska man ta en tablett på exakt samma tidpunkt morgon och kväll. Efter de avslutade 120 veckorna kontrolleras man regelbundet av läkare under tre års tid.

Är jag en dålig människa som säger nej till att delta? Jag vet inte men har funderat på det ganska mycket. Om jag i min situation kan bidra med att kvinnor i framtiden får en lättare resa med denna sjukdom, borde jag inte göra det då? Visst, studien står inte och faller med mig, cirka 1 300 patienter från flera länder kommer vara med, varav ett trettiotal från Sverige och det finns redan några på Radiumhemmet som är med. Men ändå... Ja, det känns lite dumt att säga nej, men som sagt - jag vill komma igång med mina cellgifter nästa vecka, jag vill inte vara slav under tabletter på exakt samma tider i över två år, jag vill inte gå på fler sjukhusbesök eller vara med om fler undersökningar eller ta mer prover än jag behöver. Så det blir nej för mig. Hej då, BIBF 1120.

I övrigt har jag läst om mina två sorters cellgifter jag kommer behandlas med, Paraplatin och Taxol. Båda sorterna påverkar benmärgen där blodkropparna bildas. De vita blodkropparna utgör en viktig del av imunförsvaret och dessa blodkroppars mängd sjunker efter varje behandling - det är därför man dels måste mäta blodvärden både inför och några veckor efter varje behandling, och dels därför man ska passa sig för att bli sjuk.
Paraplatin orsakar också illamåendet, medan Taxol orsakar håravfall. Just det kommer ske snart, kropps- och huvudhår börjar falla cirka två veckor efter första kuren. Taxolen står även för biverkningar som stickningar i händer och fötter och värk i kroppen.

Något jag inte var riktigt beredd på, men nu förstått när jag läst, är att många cancerpatienter som behandlas med cellgifter drabbas av en specill form av trötthet som kallas fatigue. Det finns tydligen ingen bra svensk motsvarande tem men man pratar ofta om orkeslöshet eller utmattning. Den här sortens trötthet går inte att vila bort - man ska snarare försöka vara aktiv eftersom fatigue smyger sig på när man är oaktiv. Många patienter beskriver tydligen detta tillstånd som att gå omkring i tuggummi eller att benen känns som spaghetti, man får brist på energi och motivationen minskar.

För att minska risken för fatigue ska man vila ofta men korta stunder, typ 30 minuter (inte sova i tio timmar alltså). Man ska dessutom vila innan man blir trött (som att man vet det i förväg! "Hm, om två timmar blir jag nog lite trött, så jag lägger mig ner en stund nu..."). En bra sak med detta är dock att man uppmanas att "så mycket som möjligt upprätthålla ett socialt liv. Det kan ge extra energi och distraktion att träffa vänner och familj". Så alla där ute som vill vara sociala med mig: jag är på och ser fram emot många stunder med er!

Bäst just nu: Ska kolla peruk i morgon och läste tidigare i dag på min remiss som ska lämnas till perukmakarna. Där står att jag ska ha en "tacksam peruk". Jag vet inte vad en tacksam peruk är men nog låter det roligt :)