Sorger, kriser och de fyra H:na

Med tanke på hur mycket det blåst i dag är det smått magiskt att man fortfarande håller sig på benen. När jag kom hem från sjukhusbesöket i förmiddags och gick ut på balkongen låg det ett brev där på golvet, innehållandes - en napp.
- Jag hoppas inte du trodde det var något meddelande från al-Qaida, sa grannen några våningar upp, när hon lite senare ringde på dörren för att förklara det märkliga brevet. Hennes dotter och barnbarn hade varit och hälsat på men på väg hem, ute på trottoaren, upptäckte dottern att nappen var kvar uppe hos mamman. För att slippa gå ner la mamman nappen i ett kuvert och skickade ner det från balkongen. Vinden ville dock något annat och förde ner brevet till min balkong - där jag inte kände mig utsatt för något terroristattentat men jag undrade förstås lite varför jag fått en napp på golvet... Nåväl, slutet gott allting gott.

Klarade mig från att blåsa bort både på väg till och från sjukhuset i förmiddags. Träffade ju en dietist i dag, vi pratade om min ibland ickeexisterande matlust. Kommer få näringsdryck från och med nästa vecka, diabetesanpassade med allt vad det innebär, i smakerna jordgubb, skogsbär, vanilj och cappuccino. Känns bra, att bara kunna gapa och svälja är en enorm fördel när kroppen gör ont och det ibland till och med är ansträngande att tugga.

Det mest intressanta i dag inträffade dock innan sjukhusbesöket. Fastnade framför SVT:s Gomorron Sverige innan jag gav mig iväg och denna gång tycktes de ha ett tema kring sorger och kriser ur sjukdoms- och dödssynpunkt. Allt började med en intervju med Monika Nyström, lyssnarnas Sommarvärd 2011 i fantastiska Sommar i P1 (startar 25 juni klockan 13.00 - och om det mot all förmodan inte känns som sommar innan gör det det helt klart då!). Hennes bidrag "Han dog i mina armar" fick flest röster av de tio finalisterna. Hösten 2007 fick Monikas man besked om en tumör i ryggen och ett och ett halvt år senare avled han. Kvar stog en familj som måste överleva sorgen.
På http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=2071&artikel=4531034 säger Monika Nyström bland annat:
"När man går igenom sorg, som jag och mina barn gör, möts man ofta av rädsla. Det har blivit tydligt för mig hur svårt människor har för att prata om sorg och om hur sorgen fungerar. Jag vill sätta ord på hur det har varit och är för oss. Hur vi faktiskt kan säga att vi är lyckliga trots att vi bär sår i våra hjärtan".

Jag kunde känna igen så mycket av det hon sa i intervjun i SVT. Jag hörde förvisso bara slutet men jag tyckte verkligen om henne och förstod henne. Sorg behöver ju inte bara komma när någon dör, en allvarlig sjukdom kan ju också leda till sorg, för den drabbade och för de anhöriga. Hon sa att hon hade lärt sig se det stora i det lilla och där känner jag igen mig. Att se på livet på ett annorlunda sätt, i många fall på ett bättre sätt, gör man kanske bara när man är med om något som vänder upp och ner på allt. 20 juli ska i alla fall jag lyssna på Monikas Sommarprat!

Sorgpratet fortsatte med panelen, denna gång bestående av Pamela Andersson, chefredaktör för sporttidningen S, och en kriskonsult vid namn Peter Jansson. De båda fick frågan om hur man ska bete sig mot människor som lever i sorg. Tänk människor vars anhöriga dött, människor som är sjuka eller har sjuka anhöriga, människor som går igenom en svår separation eller något annat. Kriskonsultens råd var det absolut bästa jag hört:
- Allt kan sammanfattas i de fyra H:na, sa han. Häll i, håll ut, håll om och håll tyst.
Häll i. Människor i kris glömmer ibland att äta och dricka. De kanske lever i chock eller tycker det är helt meningslöst att äta när livet ändå "tagit slut". Som stöttande partner, vän, familj, kollega kan du se till att personen får i sig det den behöver, i alla fall i vätska. Vatten, juice och så vidare.
Håll ut. Det tar tid. Man kan inte förvänta sig att en person som går igenom sorg ska vara sitt normala jag på en vecka. Tålamod krävs, både för den som befinner sig i skiten och den som står lite utanför.
Håll om. Förklaring överflödig. En innerlig kram säger ibland mer än tusen ord.
Håll tyst. Du behöver inte alltid säga så mycket, inte ens den som sitter i sorgen och är i desperat behov av hjälp förväntar sig att du ska komma med de förlösande orden, de ord som gör att personen reser sig upp och säger "Hipp hipp hurra vad livet är härligt!". Ibland är det läge att bara vara tyst, låt den sargade människan tala i stället (däremot inte sagt att du aldrig ska säga något förstås, men det har du nog räknat ut själv...).

Alltså, det här var så sjukt bra! Visst kan det vara jobbigt att möta folk som är ledsna, förtvivlade och nedbrutna - men så svårt behöver det inte vara! Att bara vara där för oss som stundtals mår dåligt, vara en vän, kräver inte så hysteriskt mycket! Låt bara inte tiden gå - att höra av sig ett halvår eller ett år senare blir lite... konstigt. I vilket fall som helst, vill ni se inslaget går ni in på http://svt.se/2.116970/gomorron_sverige och klickar på "Panelen om sjukdomar". Lite dålig rubrik, för så mycket sjukdomssnack är det inte...

Nu blir det en lugn kväll. Ha det bra där ute!

Bäst just nu: Inget speciellt, läget är bara bra rakt upp och ner. Ont i fötterna men om några minuter ska jag sträcka ut mig i soffan och vila kroppen, kolla på tv och bara slappa. Det kan räcka för att det ska kännas bra.

En dam med vännermedicin i kropp och själ

I dag har det varit en bra dag. I alla fall fram till nu. När det är bra dagar finns risken att jag tar i lite för mycket och så kommer det surt efteråt. Efter att ha varit i farten under förmiddagen och en del av eftermiddagen får det nu bli vilande läge resten av kvällen, har ont i benen och fötterna nu - men kanske var det värt det, för innan detta inträffade har jag haft det alldeles utmärkt.

Förmiddagen ägnades åt sjukhusbesök, denna gång var det en träff med diabetessjuksköterskan som gällde. Nej, det var inte så att det var så himla trevligt, men det var inte heller otrevligt. Vi pratade mest om min ibland förekommande ovilja att äta. Man bör äta för att få energi. Som diabetiker bör man dessutom äta för att inte få lågt blodsocker. Vissa dagar har jag väldigt svårt för det där och får tvinga i mig maten. Sköterskan tyckte jag skulle träffa en dietist som kanske kommer ge mig någon sorts näringsdryck i stället, de dagar maten bara inte vill ner. Vi får se hur det går, dietisten ska jag träffa i morgon, vilket alltså ger ytterligare ett sjukhusbesök, det andra av tre denna vecka.

För att återgå till det trevliga så kom det efteråt, när jag träffade vännerna Jessica, Erik och Vilmer. Jag har konstaterat det förut och jag gör det igen - vänner är en utmärkt medicin! Att umgås, skratta och bara ha det bra, är precis vad jag behöver. Vi åt lunch, tog en glass och kaffe ute i solen och promenerade - en härlig dag. Jag älskar de där små sakerna, det krävs inte några enorma händelser för att få en kick! Att bara umgås och känna sig aningens mindre sjuk för en stund - även om det faktum att jag träffar en för dagen ledig mamma och en pappaledig pappa en måndag mitt på dagen är ett tydligt tecken på att jag är sjuk och sjukskriven - är värt så mycket! Jag vet inte vad det är som gör att jag får lite extra energi av vänner men något tycks det ju vara. Att folk vill umgås med mig känns ju inte helt fel :)

"Vad är det för konstig sak du har i ansiktet? Jaha, en kamera..."

Under lunchen gillade Vilmer sin vattenflaska...

... och efter maten gillade Emma sin glass, även om hon mest verkar äta på fingrarna. Nu har vi tagit oss ut till Kungsträdgården med kaffe och jättegod italiensk glass i solen. Men i ärlighetens namn är ju en annan person mycket sötare, så nu låter vi Vimer ta plats på ett gäng foton i stället...

Vilmer, en banan och söta monstertröjan!

Det har varit soligt och varmt i dag, ett utmärkt läge att lägga sig i Kungsan och sola tycker vissa. Efter glassen kände vi nog dock att en promenad var bättre än att bara slappa så där.

När jag var på väg hem började smärtan komma, ett tecken på att jag varit lite för aktiv. Stapplade hem och satte mig på balkongen en stund, läste Dagens Nyheter och lät solen värma både mig och blommorna. Nu blir det dock soffan och fotpallen, samt en ny dos värktabletter.

Bäst just nu: Barn. Inte bara Vilmer, trots att han är hur charmig som helst. På väg från sjukhuset i dag gick jag förbi en skola och ett par killar i lägre mellanstadieåldern. Den ene stoppade min väg genom att ställa en mycket viktig fråga:
- Vilket lag håller du på i svensk fotboll?
- Hammarby så klart, blev mitt svar. Jag var beredd på att få en sten i huvudet eller i alla fall höra att jag var en idiot eller något i den stilen, på Kungsholmen är AIK det största laget. Men nej då.
- JAAAAAAA! 1-0 till oss! skrek killarna, sträckte upp händerna i en segergest och hoppade högt i luften. Jag antar att de hade en tävling med några klasskompisar eller något, där uppgiften var att ta reda på vilken grupp som lyckades hitta flest anhängare. Jag log och gick vidare när samme kille som ledde utfrågningen skrek efter mig:
- Tack damen!!
Man kan bli full i skratt för mindre :)

Ibland får man skratta åt eländet

I dag har det sprungits Stockholm marathon. Jag hade inga som helst planer på att medverka men med facit i hand gjorde jag nog det ändå. Det kändes i alla fall så efter mammas och min stanrunda. Har inte gått på stan på evigheter och det tog förstås alldeles hejdlöst på krafterna, trots att vi både gick sakta och lite. Ibland blir jag smått knäckt över att jag inte har några krafter. Jag minns inte längre hur det känns att orka nästan hur mycket saker som helst! Jag längtar dit men det känns som att det ligger så långt fram i tiden att jag inte ens kan drömma så långt bort. Jag kämpar och tar mig ett steg framåt men faller två steg bakåt - eller mår med andra ord bättre ena dagen för att må sämre den andra. Mitt tålamod börjar verkligen tryta, är så trött på att ha ont och inte ha krafter någon längre stund. Men jag stretar på, en vacker dag blir det bättre. En dag.

Dags att knyta på sig skorna för att springa marathon! Eller vänta nu, det kanske var gå på stan jag skulle göra... Båda sakerna är ungefär lika jobbigt när man har en cellgiftskropp.

Hur trött jag än blev var det ändå trevligt att komma ut lite i dag. Det blev inga stora inköp, bara en bukett pioner - vilket inte är så bara när man tänker efter. Är ju hemma ett tag nu och då är det inte fel med något vackert på matbordet.

Stora inköp på dagens stantur. Eller nej. Däremot fint inköp!

Kvällen lär bli lugn, i dag har jag ont och värktabletterna tycks inte riktigt hjälpa denna dag. Men vi ska nog lyckas roa oss ändå mamma och jag. Mitt i allt jobbigt hittar vi saker att skratta åt. I går låg jag i soffan och vid något tillfälle lutade jag huvudet bakåt där en lampa står och hamnade således med ansiktet i dess sken.
- Vad gör du? Solar solaruim? Gör inte det, man kan få cancer av sådant, sa mamma.
Vet inte när jag senast skrattade så mycket (ja, jag är väldigt lättroad), det var en totalt oväntad kommentar (så makaber humor brukar hon vanligtvis inte ha) och på något sätt så befriande! Ibland måste man skratta åt sin situation, åt sitt elände - annars blir det bara för tungt. Mitt i smärta och trötthet, sjukskrivning och kraftlöshet gör man det bästa av kaoset. Och ett gott skratt lär ju förlänga livet. Ett liv som förhoppningsvis är bra mycket friskare!

Bäst just nu: Soffan och fotpallen. Skönt för en kropp som denna gång inte blev det minsta bättre av att röra på sig!

Fixande och tablettrixande

Jag har haft två väldigt bra dagar, onsdag och torsdag. Ganska mycket kraft, inte så mycket smärta. I dag har det varit ett litet bakslag och man skulle egentligen kunna deppa för mindre. Jag hade ju hoppats att det tråkiga skulle vara över för den här gången! Men det är bara att kämpa på. Samt knapra smärtstillande. När jag pratade med min sjuksköterska i går, och berättade om min lilla skräck för citodon förstod hon mig.
- Man kan känna sig lite... konstig, sa hon, vilket förstås säger både allt och inget. Men om man ska hitta ett ord så är nog just konstig ett ganska bra val. Hon föreslog dock att jag skulle ta en halv tablett åt gången, så effekten kunde bli lite mildare.

Började med halva tabletter natten till i går, i morse och i förmiddags. Till det positiva hörde att jag inte kände mig det minsta konstig. Till det negativa hörde att jag hade i princip lika ont och var lika trött vare sig jag hade tablett i kroppen eller inte. Då faller liksom hela grejen med att äta smärtstillande! Vid sextiden i eftermiddags tog jag dock det stora steget att sätta i mig en hel tablett. Satt still ungefär en timme efteråt, mest beroende på att jag hade så väldigt ont och var så väldigt trött, men också för att det kändes säkrast att inte speeda på liksom. Och än så länge mår jag helt okej, trixandet med helor och halvor har nog resulterat i att det blir helor från och med nu. Kanske hjälper inte denna tablett lika bra som de gamla, så jakten på det perfekta pillret fortsätter nog ett tag till...

I dag har mamma och jag gjort saker jag inte orkat på länge. Det är lite skrämmande hur mycket cellgifternas biverkningar försvagar mig, för det var länge sedan jag orkade städa och tvätta. Men det har jag fått hjälp med i dag och det känns så skönt! Dessutom har jag väldigt fint på balkongen nu, så den om några dagar utlovade solen och värmen kommer helt rätt!

Blomsterprakt och matta på balkongen. Nu kan sommaren komma!

Minsann, finns det inte en grodprins mitt i blomsterfägringen?! Jodå!

Det är väldigt trevligt med balkongblommor som man kan plocka in och sätta i en liten vas. Man kan liksom njuta var man än är, ute som inne!

Fixat till det har vi gjort i dag som sagt. Men i ärlighetens namn har mamma varit bättre på det där fixandet än vad jag varit, mycket bättre! Jag har vilat ganska mycket mellan varven. Här sitter jag och läser post och tidningar som legat alldeles orört under tiden jag varit borta. Just precis här läser jag tidningsgrodor i Journalisten.

Nu blir det fredagsmys. Ha en bra kväll där ute :)

Bäst just nu: Amnesty International fyller 50 år i år. Vill du gratulera jubilaren? Gå in på http://www.amnesty.se/om-amnesty/amnesty-50-ar/aktion-mot-dodsstraffet/ och skriv under deras protestlista mot dödsstraffet. Vitryssland är det enda land i Europa som fortfarande sysslar med denna galenskap. Fångarna får sin dödsdom strax innan de avrättas - deras anhöriga får reda på det först efteråt. Hjälp Amnesty att få Europa till en dödsstraffsfri zon!

Medicinproblematik, del 2

Den dag jag inte behöver en endaste liten värktablett för att ta mig igenom en hel dag... den dagen kommer göra mig till världens lyckligaste människa. Jag ser fram emot det, speciellt nu när jag stött på medicinproblem. Igen.

För någon timme sedan ringde en läkare från Radiumhemmet och berättade i mitt mobilsvar att hon skrivit ut ett nytt recept, nu när gamla kära dexofen har gått i graven.
- Jag har skrivit ut ett recept på citodon, sa hon - och mitt hjärta började plötsligt slå i lätt panik.
Citodon är en otäck liten tablett som jag senast tog på nyårsdagen i år, och jag lovade mig själv att det då var sista gången. Den var flitigt återkommande under tiden jag låg på sjukhuset efter min andra operation och vad jag minns hjälpte den bra. Eftersom jag som sagt låg på sjukhus, med betoning på låg, märkte jag sällan av hur påverkad jag blev av de där pillren när jag bara var still. Men på nyårsdagen, när pappa skulle komma och hämta hem mig, fick jag en tablett strax innan han kom eftersom kroppen i vanlig ordning gjorde ont. När jag var uppe och rörde mig kändes det plötsligt som det slog slint i skallen. Jag blev yr, stel i hela kroppen, fick gelé i benen och kunde inte tänka klart. Väldigt väldigt obehagligt och det dröjde drygt två timmar innan kalabaliken la sig, vilket den gjorde först efter mycket vila.

Det kan hända att jag tog tabletten även efter denna skräckupplevelse, men då bara till natten när jag skulle ligga still. Det var ingen höjdarupplevelse att ta den då heller, ibland fick jag små märkliga hallucinationer om både det ena och det andra innan jag skulle sova. Och detta onda piller ska jag alltså nu ta istället för goda dexofen! Jag blir vansinnig på den eller de som bestämt att dexofen inte ska finnas på marknaden längre, det är vansinne! Jag vill inte ha citodon och bli tvingad till sängliggande hela sommaren! Det kan liksom räcka med dumheter nu.

Alltså har jag ringt sjukhuset och börjat jaga rätt på en annan, snäll men bestämd medicin. Fortsättning följer.

Bäst just nu: I dag åker mamma med mig hem till Stockholm igen. Jag tycker verkligen om att vara hemma hos mamma och pappa, ingen tvekan om det. Men nu var det längesedan jag var hemma i min lägenhet, träffade vänner och sådant, så nu blir det skönt att komma hem igen och förhoppningsvis ha bra dagar innan det om två veckor är dags för nästa behandling.

Spännande väder, spännande bok på ospännande dag

Det mest spännande som hänt denna dag är vädret. Ena minuten har bjudit på strålande solsken, nästa minut har regnet vräkt ner och ytterligare en minut senare har det blåst så mycket så man nästan, av bara farten, blåst bort - trots att man suttit inomhus. Mer spännande än så har dagen dock inte varit, så då kanske ni förstår läget. Ibland känner jag mig verkligen mega-ultra-totalt-supersjukskriven! Inte bara sjukskriven så där i största allmänhet utan som att jag är så kopiöst sjuk att det enda jag kan göra är att ligga ner och stirra i taket. Riktigt så illa är det förstås inte, men cellgifternas biverkningar gör ju ganska ofta att krafterna är minimala och smärtan snudd på maximal. Det är bedrövligt tråkigt.

Det går dock ingen stor nöd på mig, jag ligger skönt i vardagsrumssoffan och läser en spännande bok.

Kriminalromanen "Bad boy" har varit ett härligt sällskap i dag. Den vilar här på en av mina bättre vänner nu för tiden - en randig kudde jag har under smalbenen så att fötterna kan ligga i luften. Allt fötterna kommer i kontakt med gör ont, vare sig det är ett hårt golv eller en mjuk soffa. Men att ha dem vilande i luften har visat sig vara ett vinnande koncept!

Shoppade ju böcker på Ica Maxi i går, de hade bra rea på ett gäng inbundna böcker. Bad boy och jag har ett komplicerat förhållande - jag vill läsa precis hela tiden, helst även när jag äter lunch, går min lilla motionsrunda (mellan vardagsrummet, hallen och köket) och står i duschen. Samtidigt vill jag inte att den ska ta slut, jag läser så långsamt jag kan, vänder blad långsamt och läser ibland samma mening två gånger. Inte för att jag inte förstår vad det står utan för att det ska ta liiite längre tid innan jag är klar. Nu har jag bara drygt 70 sidor kvar, sedan är härligheten slut. Som tur är finns det något nytt att börja på sedan...

Bokfynd! När den ena är slut är det dags för nästa... och den jag inte börjat på än är så härligt tjock och maffig, nästan 600 sidor läsfest!

Utöver det intensiva bokläsandet har jag också bakat en ny omgång whoopies, denna gång chokladwhoopies med jordgubbsfyllning, de blev nästan oförskämt goda. Men sedan var det slut på händelser! I morgon ska jag försöka ta mig utanför dörren och vara lite mer spännande, och inte fullt så toksjukskriven...

Bäst just nu: I kväll blir det hemmagjord pizza, efter mitt önskemål. Det går väldigt mycket upp och ner med min matlust, men nu är jag så jättesugen på pizza signerad mamma och pappa. Kommer till och med utan större svårigheter kunna slita mig från boken när det är dags att äta...

Medicinproblematik

I dag har jag inte mycket nytt att komma med, så i dag blir det bara en liten rapport. Så ni vet att jag lever liksom. Jag har tagit blodprov och varit med pappa på Ica Maxi, läst bok och sovit. Så kul har jag det! Det mest häpnadsväckande denna dag skedde på apoteket, där jag var och hämtade ut alvedon för ungefär hundrade gången i år. Där möttes jag av beskedet att den andra värktabletten jag knaprar dag ut och dag in - dexofen - är slut. För alltid. När jag frågade varför denna fantastiska lilla tablett tagits ur systemet tittade kvinnan bakom receptdisken nästan lite misstänkt på mig, som om hon ville säga "vet du inte att några av biverkningarna med dexofen är att man tappar öronen, förlorar talförmågan och bara utstöter gutturala läten i tid och otid, samt äter små barn till frukost eftersom det är den enda diet som fungerar på de svåra dexofen-fallen! Klart man tar bort den tabletten då, vad tror du?!".

Jag blev lite sur. Förstås, det är en tablett som för det mesta fungerar ganska bra tillsammans med kompisen alvedon, den dövar smärtan några timmar och gör att jag kan tänka på annat ett tag. De sista 15-20 tabletterna jag har kvar kommer därför intas med stor vördnad, som om de vore den största av lyxmåltider! Jag undrar vad läkarna kommer ge mig i stället, enligt damen på apoteket finns inget alternativ - det är antingen dexofen eller inget alls, punkt slut. Hon måste verkligen hata dexofen...

När vi ändå är inne i medicinvärlden har jag i dag börjat fundera på hur många piller jag satt i mig i år, hittills. När jag insåg att jag måste svalt minst 500 tabletter av varierande sort slutade jag försöka komma på en mer exakt siffra. Dels för att det inte går, dels för att det är galet att tänka på sådana saker. Så om ni där ute har någon annan tanke jag kan ägna mig åt framöver är det bara att hojta - det är inte alltid man kommer på bra saker att fundera på själv, när ens hjärna inte får så mycket stimulans då man befinner sig i cellgiftsträsket...

Bäst just nu: Köpte två tjocka böcker på Ica Maxi i dag, två spännande deckare att roa mig med när kroppen inte klarar av mer aktivitet än ett stillsamt vågrätt läge. Eftersom jag tyvärr är i det läget alldeles för ofta behöver det i alla fall inte gå någon nöd på mig den närmaste tiden :)

Cellgiftskompromisser med blomsterfägring

När jag gick och la mig i gårkväll, en knapp halvtimme efter att jag tagit dagens sista dos värktabletter, kom en smärta jag aldrig varit med om förut. Det är märkligt, jag tycker jag har haft ont precis överallt på ungefär hundra olika sätt, men fortfarande finns det alltså nya sätt. Jag kan inte förklara den här smärtan eftersom den var bortom all rimlig förklaring, den går inte att sätta ord på. I vanlig ordning var det i alla fall benen och fötterna som spökade. Ligga still var omöjligt så jag vred och vände på mig konstant under någon halvtimme. Sedan lugnade den värsta smärtan ner sig och jag låg och flämtade en stund, under tiden som en stor tung filt verkade vila över min kropp och jag kände mig totalt förlamad. Efter ett tag började smärtan ta fart igen men till slut somnade jag i alla fall, av ren utmattning. Jag förstår mig verkligen inte på min kropp.

Under dagen har jag bara haft den gamla vanliga värken, den som till en viss del går att mildra genom smärtstillande. Och i dag har jag haft behov av att vara lite aktiv, i alla fall så mycket som kroppen har tillåtit. Rörligheten var ett resultat av en kompromiss jag helst inte velat fatta men som denna sjukdom och detta märkliga år tycks kräva.

I går pratade pappa med min läkare på Radiumhemmet. Jag har förstått att som föräldraanhörig vill man ibland höra en insatt person berätta hur det står till med ens barn, på det där lite mer insatta sättet. Jag berättar naturligtvis alltid vad mina läkare säger, resultat på prover och hur sjukhusbesöken går, men jag kommer inte ihåg allt som sägs och jag frågar inte om allt. Ordet varför ställer jag kanske inte så ofta - varför gör man inte prover på de där misstänkta tumörerna i levern nu pronto i stället för att vänta några vekor, varför visar inte de prover som är tagna mer säkra svar, varför mår jag som jag gör och så vidare - jag konstaterar mest att "så är det". Tänker att det förstås finns en anledning till att man gör prover sedan och inte nu, jag mår som jag mår bara för att det är så. Typ. Kanske vill man som anhörig veta mer, jag har full förståelse för det. Dessutom är det bra att det inte bara är jag som hör saker från läkarna, det skadar aldrig med ytterligare ett öronpar. Av dessa anledningar pratade pappa och doktor E i går.

Det viktigaste i det där samtalet var lite nyheter om mina cellgifter. Eftersom läkarna misstänker att förändringarna i levern ju är tumörer sa doktor E:
- Så som det ser ut nu skulle jag rekommendera en sjunde och åttonde behandling till...
Först kände jag "aha, okej, ja då är det väl så då". Punkt liksom. Men ju mer jag tänker på det, ju mer störande är det. Det var så mycket lättare att stå ut med alla behandlingar i början, när det var sex stycken planerade och jag hela tiden kunde räkna ner. Dagen innan jag skulle få min sjätte och sista behandling blev det plötsligt en till. Och nu kan det alltså, beroende på nya provsvar framöver, bli ytterligare en till. Det känns lite om en never ending story, som att jag aldrig kommer få skåla i champagne efter att sista cellgiften är gjord, som att jag fortfarande kommer sitta hos doktor E någon gång år 2034 och höra henne säga:
- Så som det ser ut nu skulle jag rekommendera en sjuttioandra och sjuttiotredje behandling till...

Nu ska jag knyta ihop det här med kompromissen jag skrev om i början. Det här ställer nämligen till det. Som det ser ut nu blir det cellgifter till mitten av juli ungefär och ur smärtsynpunkt kommer jag med stor sannolikhet må ganska dåligt i sommar. Dåligt mår jag helst hemma hos mamma och pappa eftersom det är lättast att må dåligt när man inte är ensam, och det leder till att jag kommer vara i Jönköping mer än jag kommer vara i Stockholm i sommar. Det, leder i sin tur till att jag kommer få problem med mina blommor. Jodå, blommor vill ha vatten och alldeles synnerligen vill min balkonglåda, som jag verkligen sett fram emot att sätta upp denna sommar, ha väldiga mängder vatten om det blir en varm sommar (jag har ett fantastiskt solläge hela dagen på min balkong, till glädje för mig men till måttlig glädje för blommorna om man glömmer att vattna dem varje dag när solen steker som mest). Jag har en granne som kan vattna då och då men jag kan sannerligen inte begära att hon ska springa upp och ner vareviga dag för att mina blommor ska överleva en större del av sommaren under den tiden jag roar mig med att ha ont i kroppen drygt 30 mil söderut! Alltså får nog blomlådan lysa med sin frånvaro denna sommar, till min stora irritation.

Blommor ska det dock vara på balkongen, några som inte behöver lika mycket vatten eftersom de inte finns i ett lika utsatt läge som lådan skulle gjort. Några blommor är redan färdigplanterade men i dag tog mamma och jag tag i att köpa de sista skönheterna som ska sprida en vänlig grönskas rika dräkt (eller snarare rosa, det blev nämligen just rosa blommor) på balkongen. Och jag ska njuta under den tiden jag är i mitt Stockholmshem, sitta där ute och titta på de blommor jag har! Nästa sommar, när allt är normalt igen och monstren är färdigbråkade, ska jag ha snyggaste balkonglådan i hela stan - inget ska få hindra mig då! Denna gång får jag dock kompromissa, som med så mycket annat detta märkliga år, då det är så omöjligt att leva ett normalt liv. Men man får ta det med.

Mammas och mitt första blomstopp var på Höglunds blommor som ligger några få kilometer utanför stan. På bara några minuter lämnar man "civilisationen", kommer ut på det charmiga landet och njuter bland blommor och blad. 

En rosa pelargon blir det på balkongen i år!

Nästa stopp var Nyströms handelsträdgård, ytterligare någon kilometer längre bort. Här finns mysiga butiken Lantligt, med inredning och blommor. Här hade både det ena och det andra kunnat följa med hem...

... men här blev det bara ett par buketter liljekonvaljer. Det är ju å andra sidan inte fy skam.

Lantligt och vackert.

Ja, där har buketterna fått lite papper om sig också!

Denna handelsträdgård har också ett ljuvligt litet orangeri mitt bland blomsterprakten...

... som ser ut ungefär så här inuti.

Pelargoner i långa rader.

Och här hemma hamnade en av liljekonvaljbuketterna!

Bäst just nu: I vanliga fall har jag förstås bättre kropp och kondis än jag har nu, när kroppen protesterar i smärta och trötthet bara jag går uppför en trappa på tio steg, men det där med att springa är inte min grej. Min lillebror och svägerska däremot har i dag sprungit Göteborgsvarvet och kommit hela vägen in i mål på bra tider. Jag förstår inte hur man frivilligt kan springa 21 kilometer men jag är imponerad över alla som gärna gör det!

En bra dag, i all sin enkelhet

En sådan här dag, när jag inte har hysteriskt ont eller är jättetrött, tycker jag livet är smått fantastiskt. Det behövs inte alltid så mycket, det räcker att kroppen mår ganska bra så känns livet trevligt på nästan alla sätt och vis. Det är nästan så man kan känna sig som en ganska normal människa när monstren mestadels är lugna och fina. En vacker dag kommer jag må ännu bättre än så här, en vacker dag kommer jag vara utan monster helt och hållet - ingen smärta, ingen trötthet. Ge mig ett gäng månader till bara!

I går var det grillning med mamma, lillebror och svägerska. Stackars pappa jobbade och får således inviga grillsäsongen en annan dag... Gott var det i alla fall, jag hoppas på väldigt många grilltillfällen i sommar. Mat tillagad utomhus över eld blir liksom automatiskt en trevlig, god och härlig upplevelse. Hur det går till vet jag inte, det bara är så.

Lina och Oscar förbereder grillspetten med kött...

... och Emma tar sig an grönsaksspetten. 

Lina överger plötsligt spetten och gör goda röror till spetteriet!

Men hur gott ser inte det här ut då?!

Oscar är grillansvarig och lägger på spetten med stor koncentration...

... för att sedan begrunda/beundra sitt verk.

Efter ett tag kommer storasyster ut och hetsar på lite. "Är det färdigt snart? Vi är hungriga!". Jodå, det blev färdigt och det blev väldigt gott. Ropen skalla - grillat åt alla!

I dag har det varit en lat och solig dag på balkongen. Det går nästan inte att ha några bekymmer när man sitter i en solstol, jag kopplar i alla fall bort allt och bara njuter, tänker inte. Jag är inte mycket för att oroa mig för saker som ligger framför, inte mycket för att gräva ner mig i att livet ser ut som det gör och inte som jag vill. Jag är sjuk, ja, men jag gör det bästa av hela situationen. Och i dag är det en bra dag, i dag har jag ganska bra med krafter, i dag skiner solen. Livet måste inte alltid vara mer än så.

En glass i solen mår man bra av...

... en vacker blombukett likaså, tack Ylva för denna lilla glädjekick!

Vättern...

... med sina båtar blir jag också glad av, jag älskar båtar! Den här heter Nya Skärgården.

Bäst just nu: Det verkar kunna bli en solig och varm dag i morgon också, ett tillfälle att tanka ny energi.

Bryta ihop - och gå vidare

I dag skiner solen. Inte hela tiden, men mellan varven tittar den fram bakom molnen och då värmer den skönt. Även mitt liv denna dag är åt det soliga hållet, det mesta känns bättre än i går, bättre än de senaste dagarna. Ibland behöver jag bryta ihop för att kunna gå vidare, bli arg och ledsen för att kunna ta nya tag och kämpa mig uppåt, framåt. När jag har fått falla ihop och må dåligt en stund är det lättare att hitta en anledning att kämpa vidare och nu tänker jag göra just det. Jag vet ju att det inte finns några alternativ, jag blir inte det minsta hjälpt om jag sätter mig och stirrar in i en vägg resten av tiden, jag behöver ta mig igenom skiten och gå vidare. Det har aldrig funnits någon annan grundtanke hos mig och den kommer alltid leva kvar. Jag kommer ledsna och tjura fler gånger men aldrig någonsin ge upp. Aldrig.

Pratade med min sköterska i går. Hon sa att det inte var det minsta konstigt att jag är trött efter sex cellgiftsbehandlingar. Jag vet att jag naivt har hoppats på att kroppen skulle vänja sig, ju fler cellgiftsmonster ju mer skulle kroppen tänka "Ja ja, inget nytt under solen, bråka på ni - jag är van". Men naturligtvis blir det bara mer och mer jobbigt för kroppen ju mer gift som sprutas in, varenda millimeter fylls ju av fler monster och till slut kapitulerar den. Den vänjer sig inte, det blir bara tuffare och tuffare. Men en vacker dag, ganska långt framåt i tiden, kommer det vända. Och jag längtar dit med hela mitt jag, kropp och själ.

I dag bestämde jag mig för att påbörja vägen mot tillfrisknande med ett extremt litet myrsteg. Det är så lätt att känna sig lite extra sjuk och eländig när man dag ut och dag in lufsar omkring i sina inte alltför hotta mjukiskläder... Jag kände mig tvungen att liva upp mig själv en aning, tog på mig klänning och målade naglarna. Hur simpelt som helst men lite roligare, lite friskare!

I dag kom lillebror och hälsade på några timmar, det livade verkligen upp. Jag behöver små saker som händer, dagarna blir roligare då. Det är inte alltid jag orkar, vissa dagar vill jag inte ha vare sig små eller stora saker som händer, vissa dagar vill jag bara ta mig igenom. Men när jag nu mår lite bättre, inte har så ont, vill jag gärna ha något roligt. Brorsan hade med sig roliga frågespelet Veto som vi satt och spelade ute på balkongen.

Spela Veto på balkongen är en hit! 

Lillebror läser kluriga frågor som handlar om allt möjligt - rymdfärder, Amerikas historia, kvinnliga friidrottare, friluftsliv och klassisk musik. Jag vann första omgången vill jag bara meddela!

Även resten av dagen och kvällen kommer bli trevlig, om ett par timmar invigs grillsäsongen för min del, när samma lillebror plus svägerska kommer hit och fixar grillspett. Det kommer kännas som ljuvlig medicin, jag älskar allt som har med grillat att göra! Så nu känns faktiskt livet ganska bra igen :)

Bäst just nu: Det har aldrig funnits och kommer aldrig finnas någon bättre tv-serie än The Event som sänds i SVT på onsdagkvällar. Jag fullkomligt älskar den serien och tycker att livet är snudd på lite småjobbigt klockan 22.45 när det senaste avsnittet precis tagit slut och jag måste vänta en hel vecka till nästa. Pappa, som är ett lika stort fan, och jag pratar ofta om hur det ska gå, vi är helt sålda. En serie jag aldrig tittat på, som jag förstått också kan få en helt uppslukad, är Lost, som min kära lillebror har följt stenhårt. I dag tog han med sig fyra säsonger, ett par dygns dvd-tittande, som jag kan roa mig med när jag ligger hemma och har ont och inte har kraft att göra något annat. Kommer nog falla för den serien också!  

Alldeles lost i en spännande värld...