måndag 28 mars 2011

Mindre smärta denna gång?

Jag är ledsen att mina inlägg ibland är bildlösa, som detta exempelvis, men ibland finns det inte så mycket av vare sig värde eller ovärde att dela med sig av, bildmässigt sett. Däremot kan ni få följa med på senaste läkarbesöket, det var intressant. I alla fall för mig.

Natten var god, när jag väl bestämde mig för att ta en sömntablett. Försökte in i det längsta låta bli men insåg när jag legat klarvaken en dryg timma att det inte skulle bli så mycket sömn denna natt heller. Jag kapitulerar alltså och tar nu mina sömntabletter. Förhoppningsvis kan jag en vacker dag, eller kväll snarare, återgå till min fantastiska sömn jag hade innan andra operationen. Den när jag somnade nästan så fort jag la mig ner och sov hela natten. Vet inte varför sömnen började strula efter operationen för att sedan bli värre i samband med cellgifterna, det är lite märkligt. Nåväl.

I dag var det läkarbesök och blodprovstagning. Har helt gett upp hoppet om vettigt fyllda blodprovsrör genom stick i fingret, nu får de leta runt i armvecken i stället. De senaste gångerna har det gått väldigt bra tack vare de där små värmekuddarna ni kanske minns att jag skrivit om. När armen blir varm framträder de sytrådstunna kärl man kan sticka i och sedan går resten som en dans!

Efter en halvtimme fick jag träffa min läkare, äntligen. Inför första och fjärde omgången cellgifter får man träffa sin huvudläkare och även om de andra jag träffat har varit jättebra gillar jag "min" läkare bäst. Kanske till viss del för att hon gav mig de besked jag hoppats på.

För det första, och för att friska upp ert minne: Jag får två typer av cellgifter, taxol och paraplatin. Paraplatinet är det viktigaste, tror att det står för nästan 90 procent av det viktiga jobbet cellgifterna gör. Taxolet gör att man får ont. Förhoppningsvis har det någon annan viktig uppgift också, annars verkar det helt meningslöst att få taxol... Dosen med taxol är ganska hög från början men kan, om man får tunga biverkningar, justeras ner för att patienten ska slippa att må just vansinnigt dåligt. Detta har jag längtat efter sedan första cellgiftsomgången men eftersom det var först nu jag träffade min huvudläkare var det först nu vi kunde göra något åt saken, det är nämligen hon som bestämmer allt. Var nära att ge henne en kram när hon sa:
- Du ska inte behöva ha så här ont som du haft! Jag drar ner taxoldosen till morgondagens behandling.

- Du äter de där tabletterna med B6-vitamin varje dag va?
"Ehhh, va? Hm, nej, det här låter inte bekant", tänkte jag, och sa förmodligen ungefär samma sak.
- Jag skrev ut ett recept till dig när vi möttes i januari. Du ska ta tre tabletter varje dag, de tabletterna är bra mot biverkningar.
Kände inte alls igen namnet på burken hon pratade om. Kanske fick jag inte just den sorten när jag hämtade ut mängder med recept där i januari? Eller har jag den burken hemma men har bara missat den? Jag har ju en sisådär 100 000 medicinburkar och askar hemma sedan allt det här drog igång! Eller okej, kanske inte 100 000... men i alla fall minst 20! Eller vänta nu... pratar hon om den medicin jag brukar ta tre gånger dagen innan behandling? För att det står så på burken? Eller gör det inte det?

Jag går händelserna i förväg, för nu är jag i denna berättelse redan hemma och har kontrollerat att jag har just dessa vitaminer redan. Här är också det största tecknet på att min hjärna helt klart har blivit totalt misshandlad av cellgiftsmonstren, för jag har uppenbarligen glömt en mycket viktig medicin under all denna tid. Jag är fortfarande helt säker på att min läkare sa att jag bara skulle äta dessa vitaminer dagen innan behandling - men det var å andra sidan väääldigt mycket information jag fick den där januaridagen, så jag har nog fått det hela om bakfoten. Visst har jag läst på burken och det står lite luddiga instruktioner på den, men det är nog bara typ tio procent burkens fel att jag missuppfattat allting, det är allra mest mitt fel... Så har jag då lidit på grund av att jag varit för dum och tankspridd för att få in all information i hjärnan? Ja, till viss del är det nog så. Men taxolet är den största boven i dramat, så det är inte bara jag som sett till att jag haft onödigt ont. Faktiskt.

Minns ni förändringarna i levern? Ja, jag har ju tjatat en del om dem så det gör ni nog. I dag fick jag svar. Typ.
- De är godartade, sa läkaren. Däremot togs de inte riktigt på rätt sätt och det är väldigt svårt att se vad det egentligen är. För säkerhetsskull vill jag att du gör ett kontrastultraljud så vi får lite mer klarhet. Även om det såg bra ut på proverna vill jag inte lämna dig med det, så därför gör vi ett nytt test.
Det där lät ju väldigt bra! Onödigt att det inte blev rätt första gången, trots att doktorn försökte plocka celler ur min kropp vid hela två tillfällen (kan läsas om i inlägget "Mera celler! Mera celler!"), men det är ju bra att det såg fint ut. Även om det fina fortfarande är väldigt obestämt och ingen verkar veta vad det egentligen är...
Och nej, jag har heller ingen aning om vad ett kontrasultraljud är!

Fick förlängning på min sjukskrivning innan det var dags att gå. För även om jag går mot slutet av behandlingen nu ska man inte tro att allt blir frid och fröjd när sista behandlingen är gjord i början på maj. Nej då, biverkningar har man i ett par månader efteråt. Och inte bara det.
- Det behövs ibland sjukskrivning för själen också, inte bara för smärtan, sa min läkare. Det här pratade hon om första gången vi träffades (det minns jag! Men inte det som kanske var liiite viktigare, det om vilka mediciner jag ska äta...). Det är inte ovanligt att hamna i en depression efter att man tagit cellgifter, då när allt är över och man hinner börja tänka. I nuläget har man i skallen dels överlevnadsstrategier för hur man ska ta sig igenom smärtor, dels datum - datum när man ska ta blodprover, när man ska till den ena och den andra doktorn och så vidare. Men när allt är avslutat börjar hjärnan fatta vad den har vait med om - och då behöver alltså hjärnan, själen lite vila. Kanske, kanske inte. Det där är olika, vissa kommer igång ganska snabbt. Vi får väl se vilken person jag är.

Ja, det var dagens sjukhusbesök det. Nu är jag ganska trött i kroppen och har lite ont, så resten av kvällen blir lugn. Soffa, bok, tv - ni vet. Och i natt blir det sömntablett. Och i morgon blir det cellgifter. Hå och hej.

Bäst just nu: Dels att smärtan kanske blir mindre nu förstås. Men också detta: Det har lönat sig att äta "blodmat", alltså persilja, leverpastejsmörgåsar till ett glas juice och så. Jag har fortfarande inga fantastiska blodvärden men än så länge behöver de inte ge mig blod utifrån, något som annars inte är helt ovanligt för cellgiftspatienter. Det här är bra eftersom det nästan alltid råder blodbrist i Stockholm. Skulle det ske en väldigt stor olycka i den här stan finns det inte tillräckligt med blod i "Stockholmsbanken" - och då är det ju väldigt bra att inte jag behöver vara där och minska på de resurser som finns :)

16 kommentarer:

  1. Oj då! Att ha haft så ont delvis i onödan var ju lite... onödigt. Men jag förstår verkligen att den där förvirringen är lätt hänt. Det är väl därför du talar om dina förändringar i hjärnan och inte i levern. :) En övertydlig illustration på hur läget är när det gäller att ha ordning på allt. De blev dock lite roligt mitt i allt det jobbiga. Hoppas det är okej att jag ler lite i ditt elände. :) Önskar dig, hjärnan och levern en riktigt god natt!

    SvaraRadera
  2. Lise-Lotte Lindgren28 mars 2011 kl. 20:41

    Skönt att förändringarna i "hjärnan" (jag läste också, som lilamonica, lever ;-)) såg snälla ut! Och vad bra att de drar ner på den mest ondskefulla av medicinerna.
    Anklaga dig inte för mycket för att du missuppfattade hur du skulle ta medussinen - de borde ha skrivit noggranna instruktioner till dig, tycker jag. Det är mycket information som ska tas in när man är rätt omskakad av själva sjukdomsbeskedet. Antar jag.
    Då borde det alltså kännas mindre plågsamt den här gången. Låter bra det!
    Stor kram
    Håller tummarna!

    SvaraRadera
  3. Monica: Väldigt onödigt till och med! Haha, ja snacka om hjärnsläpp, menade ju levern förstås men var fortfarande inne i hjärnan... Har ändrat nu, man kan ju inte ha hur roligt som helst :D Du får le hur mycket du vill, det gillar jag :) Tack och detsamma! Kram

    Lise-Lotte: Haha, ja nu blev det ju väldigt tydligt att cellgiftsmonstren har påverkat min hjärna! Tänk så galet det kan bli!! Har ändrat nu, för säkerhets skull... :D
    Ja de borde nog faktiskt det, när det är så mycket man måste hålla reda på! Då behöver man liksom extremt tydliga instruktioner...
    Ja jag tror det och håller också tummarna :)
    Stor kram tillbaka!

    SvaraRadera
  4. Underbart att förändringar i levern var bara skuggor, eller var det nu var. Visst vet du att det finns någon form av rehabilitering man kan få åka på till Lundsbrunn, tror jag att det är. Vila,ompyssling,lite lagom gympa och härlig natur samt samtal med andra om man vill. En av mina vänner blev erbjuden det efter cellgiftsbehandling och hon njöt av att få vila och bli uppassad. Nu önskar jag dig en god natts sömn och god effekt av B6-vitaminerna.
    Kram från Majken i Vallentuna.

    SvaraRadera
  5. Emma, så skönt att det går att minska på den cellgiftsdosen som ger så mycket smärta. Hoppas verkligen att du ska få det lindrigare nu.När du sedan tar de andra pillren hoppas vi på en extra kick.
    Fortsätter att hålla tummarna för att det andra provet också sa vara bra.
    Har tänkt på dig HELA DAGEN, har inte hunnit med något annat än att tänka på VÄRLDENS BÄSTA EMMA!
    Superduperkramar!

    Ps. Lycka till med morgondagens behandling!

    SvaraRadera
  6. Åhhh vad vi längtar efter att du ska komma hem!!!!
    Vi ska ta hand om dig ordentligt!!!
    Våffelfest, amerikanska pannkakor, något mer som önskas?

    All världens styrkekramar!
    mamma

    SvaraRadera
  7. Så skönt att du fick lite positiva besked idag.
    Godartat och mindre ont låter ju lite smått som ljuvlig musik.
    Tänker massor på dig imorgon. Behandligen skall gå bra. Sedan far du hem och blir ompysslad av mor och far. Så skönt! Ser ju delar av menyn härovanför. Det kommer bli så bra för er att vara tillsammans och sedan ompysslingen också.
    Önskar en GOD NATT!
    Krm

    SvaraRadera
  8. Du, jag tycker dagens läkarbesök låter ganska så bra. Det kunde ju vara bäst men det blir det framöver. Skönt att du tar en sömntablett i kväll. Det är nog inte bara sjukskrivning som behövs för själen. Det behövs sömn också och lite hälsokost - våfflor och så. Ringer i morgon så vi kan bestämma tid för onsdag morgon. Sov gott!
    Birgitta

    SvaraRadera
  9. Hej! Vilka positiva besked ändå hos läkaren! lycka till imorgon och dagarna som ligger framför!
    Många kramar

    SvaraRadera
  10. Majken: Åh, det där lät härligt! Kanske får kolla upp lite sådana ställen, det vore ju en skön semester :) Ja det vore ju skönt om de där små vitaminerna kunde göra lite underverk!
    Kram!

    Isa: Ja visst vore det bra om det blev en lindrigare omgång denna gång, vi får hålla tummarna för både det och provet :)
    Åh, tack!
    Kram!

    Inger: Ja det ska bli roligt och skönt som bara den :)
    Har nog inga önskemål just nu, tycker det låter hur bra som helst det du räknar upp!
    Kram!

    Ylva: Ja jag hoppas verkligen det bli ljuv musik av allt!
    Tack, ja det ska nog gå bra. Och det blir skönt att komma hem och bli ompysslad igen :)
    Detsamma, kram!

    Birgitta: Jag håller med dig! Ja nu har jag insett att sömntabletterna är nödvändiga, det är ju inte det minsta roligt att ligga och vända och vrida på sig, helt klarvaken, i flera timmar! Haha, ja hela jag behöver nog den sortens hälsokost :D Då hörs vi i morgon, trevligt! Detsamma och kram!

    Susanne: Ja det var ett riktigt bra läkarbesök denna gång, det gillar vi! Tack och kram!

    SvaraRadera
  11. Tjoho!!! Det här blev jag glad av att läsa! Nu hoppas vi att värken blir mindre, att sömnen blir bättre och levern visar sig från sin bästa sida! Trall-la-la!
    Frågan är vad toxinet gör för nytta? Kan det vara så att b6-tabletterna kan vara så bra att de inte behöver dra ner på toxinet? Det var bara en tanke, men det där vet ni bäst!
    Kramis!
    Linda Kjellman

    SvaraRadera
  12. En tanke till... När läkarna vet att det är mkt information på en gång, kan de inte ge patienten tydliga skriftliga instruktioner eller följa upp lite bättre?!?
    Kram igen
    Linda

    SvaraRadera
  13. Lise-Lotte Lindgren29 mars 2011 kl. 10:32

    Håller med Birgitta. Våfflor är den allra bästa sortens hälsokost: Både nyttigt och gott liksom.

    SvaraRadera
  14. Att det ska vara rörigt när det redan är rörigt... att det ska vara svårt när det redan är svårt.. Ledsen att det ska bökas och stökas så mycket för dig.. :( Hörru du Smärta - Rör inte min kompis!!!
    Skönt att du orkar ta dig till föräldrarna dina så du bara behöver fokusera på att ha ont.. eller ja helst inte ha ont förstås:)
    själv förstår jag inte varför det snöar nu när vi har sommartid?!? Det är inte bara cellmonstrerna som är konstiga:)
    Må väl kära vän!!!! Stor dunderhonungskram!

    SvaraRadera
  15. Just NU när jag skriver får du ditt gift, giftet som faktiskt strider för dig.
    Nu ska det bara uppföra sig väl och jobba i det tysta, så tycker i alla fall jag!
    Kramellikram vännen!

    SvaraRadera
  16. Linda K: Ja visst var det trevligt :)
    Jag ska faktiskt kolla upp det, för hur mycket jag än läser på om taxolet så kan jag inte hitta det bra det gör. Man får ont, tappar håret och får en "sämre" benmärg bland annat. Så jag återkommer om det. Däremot är jag helt säker på att det finns någon vettig anledning till att man tar det!
    Jag tror inte B6-vitaminerna är riktigt så bra, då hade de nog sagt att det räcker med dem, misstänker jag...
    När det gäller informationen brukar de vara jättebra på att berätta allt man behöver veta. Ibland blir det lite missar, men det berodde ju mest på att jag glömde lyssna ordentligt just då...
    Kram!

    Lise-Lotte: Vad härligt, då måste det ju stämma då :D Jag ska helt klart äta våfflor... Kram!

    Linda: Bra rutet! Vi hoppas att smärtan lyssnar denna gång!
    Ja det känns skönt, det är inte helt fel att bli ompysslad, vare sig det gör ont eller inte! Och ont kommer det nog göra, även om det förhoppningsvis inte gör såååå himla ont!
    Haha, nej sannerligen inte! Vi gillar inte vare sig snö eller monster alltså...
    Detsamma, stark honungskram tillbaka :)

    Isa: Jag vet, det är så man får tänka när det är jobbigt - att giftet faktiskt är BRA!
    Det tycker jag med!
    Kram!

    SvaraRadera