Sol, smärta, spel. Samt våfflor.

I dag börjar jag med att bjuda på Jönköpingsmorgon över Vättern, en soluppgång som heter duga!

Så här tjusig kan en morgon vara...

... och det är fint även när solen har gått upp. Heja solen!

Har haft en lugn dag i dag. Det är svårt att säga om de nya greppen som ska motverka smärtan verkligen hjälper. Lite kanske, vilket jag i så fall är tacksam för. Känner att smärtan kommit lite senare denna gång och kanske inte fullt så intensivt. Men det är ingen jättestor skillnad, jag har ju ont och har under dagen behövt ett gäng värktabletter för att inte driva mig själv till vansinne. Men jag är fortfarande vid gott mod, känner så väl att cellgifterna har ett slut! Bara två omgångar kvar, jag ska klara av det här, även om det kommer fortsätta göra jätteont!!

Det startar alltid med att det börjar krypa i benen och fötterna. Det gör inte ont, är bara väldigt obehagligt, jag vet inte var jag ska ta vägen när det rusar runt så där. Sedan kommer kramperna, det hugger till i fötter, händer, armar. Illamåendet, som jag sluppit fram tills nu, ligger ibland och lurar i bakgrunden och dyker upp när jag minst anar det. Till sist kommer smärtan. Överkroppen beter sig alldeles utmärkt men benen och fötterna smärtar enormt och jag har svårt att gå. Försöker hitta balansen mellan att vila och röra på mig, inget av alternativen är bra att göra för länge - vilar jag vill jag upp och gå för att försöka "skaka" av mig smärtan, är jag uppe och går skriker kroppen efter vila eftersom det faktiskt inte alls funkar att skaka av sig någonting...

Men som sagt, det kanske är lite bättre denna gång just för att det inte satt i så hysteriskt hårt och så snabbt. Så jag fortsätter kämpa på och hoppas det blir lite lindrigare. Vi får se.

Vid sjutiden kom lillebror Oscar och svägerskan Lina och hälsade på, vi skulle ha våffelkväll. Mamma och pappa hade gjort ett stort berg med fantastiska våfflor och jag åt väldigt många fler än jag tänkt från början... Cellgifter i kroppen är ingen höjdare ur matsynpunkt, de flesta patienter har ungefär noll matlust under den här perioden. Och är jag hemma i min lägenhet och ska göra mat själv är jag precis sådan, jag skulle förmodligen låta bli att äta flera dagar om jag kunde, det smakar liksom inte! Men hemma hos mamma och pappa, där jag blir serverad god mat, är det lättare att få i sig det man ska. Och våfflor är väl nästan aldrig svårt att sätta i sig... :)

Nygräddad våffla med grädde och hallonsylt - bra medicin när kroppen gör ont!

Flitiga läsare av denna blogg vet att det ofta spelas spel när Oscar och Lina är med i sällskapet. Denna gång tog vi tag i frågespelet Qube Jorden runt. I första omgången var jag med i "ungdomslaget", Lina, Oscar och jag, i andra omgången var det "gammallaget", mamma, pappa och jag.  Jag har ju lite svårt att veta var jag hör hemma nu för tiden, är jag 34 eller är jag 45? Det beror ju på vem som gissar, som ni vet...

Oscar och Lina läser en klurig fråga för "gammallaget"... 

... och här sitter jag och har smått roligt åt någonting!

Nu står tröttheten bakom skrivbordsstolen och slår mig i skallen känns det som, så nu ska jag ta min våffelmätta och smärtande kropp och krypa ner i sängen. Sov gott där ute!

Bäst just nu: Att kunna få fotmassage när fötterna gör så ont så man inte vet var man ska ta vägen. Det är inte samma sak att knåda dem själv. Fotmassage och värktabletter är bra medicin! Våfflor och sällskapsspel likaså. Och umgänge med nära och kära. Ni hör ju vad bra jag har det, egentligen, mitt i allt cellgiftskaos :)

Jönköping, here I come med mina krafter!

Jönköpingshemma! Hur länge jag än bott i Stockholm är även födelsestaden hemma och det är väldigt skönt att vara hos mamma och pappa ett tag. Och här är det vår, ingen snö så långt ögat når!

Åkte tidigt i morse, min kollega Birgitta kom och hämtade mig. Direkt när jag satt mig på bussen tog jag fram en mugg, en flaska vatten och åtta små tabletter - dagen efter cellgifter är nämligen Stora Pillerdagen. Och inte kan man bara svälja sina åtta piller (som är till för att motverka illamående) rakt upp och ner, nej då, de ska under en liten stund upplösas i några matskedar vatten minsann. Därav muggen. När tabletterna väl låg i magen och gottade sig ägnade jag resten av bussresan åt Dagens Nyheter, sömn, bok och musiklyssnande. Jättespännande alltså.

Pappa kom och mötte mig på stationen och vi åkte hem till god lagad lunch. Det är ren lyx att sätta sig vid ett dukat bord och få kalasa! När mamma kom hem några timmar senare kände jag mig fortfarande på topp - den här dagen är annars den det brukar börja bli jobbigt. Men nu, när jag fortfarande hade ork, ville jag göra något! Typ köpa skor.

Redo för sol och shopping! Här står jag och poserar strax utanför ytterdörren hos mamma och pappa...

... och här står jag på gräsmattan med Vättern - där isen börjar smälta ordentligt - i bakgrunden. Tänk vilken linslus man är alltså!

Nu var det inte skor i största allmänhet jag var ute efter, utan ett par rejäla, vettigt uppbyggda promenadskor. Jag gillar att vara ute och gå långa promenader, hemma i Stockholm i trakterna kring Rålambshovsparken och hemma i Jönköping längs med vackra Vätterstranden. Får väl erkänna att jag inte haft de bästa skorna för just sådana äventyr, min lillebror - som är skoexpert på Intersport - brukar morra lite när jag säger att "vad då, Converse är väl bra??". Men nu har till och med jag insett att jag behöver bra skor. Speciellt nu, när jag under denna cellgiftstid så lätt får ont i fötterna... Alltså styrde mamma och jag vår väg mot Intersport och lillebror.

Om jag inte är helt ute och cyklar ser ni nu ingången till Sveriges näst största Intersportbutik och här jobbar min lillebror. När han inte är expert på skor är han expert på skidor, men nu börjar det ju bli mer sko- än skidväder. Inte mig emot!

Ska man vara ute och promenera ska man promenera i löparskor säger min lillebror. Det kanske låter lite konstigt, men jag ifrågasätter sällan honom, säger han att de är bättre uppbyggda än walkingvarianten så är det så! Och de första han plockade fram förälskade jag mig genast i...

Titta vilka snygga Nike jag fick tag i, rosa och grå! Jag kommer nog vara snyggast av alla motionärer i vilken stad jag än promenerar i! Speciellt om jag matchar med dessa prickiga blåvita strumpor... :)

Jodå, Nikeskorna fick det bli, och inte nog med det. Jag har fått för mig att jag behöver en vårjacka också. Kom hit i en vinterrock i dag och fick låna en vårjacka av mamma när vi gav oss ut. Insåg då att jag inte har något bra i jackväg nu när temperaturen börjar krypa uppåt. Även sådant kan man dock råda bot på hos Intersport. Och nej, jag har inte blivit sponsrad av dem, jag lovar!

Åhh så fint man kan spegla sig här i en schyst jacka!

Efter shoppandet hade jag fortfarande krafter kvar så vi fortsatte gå i affärer ett tag till. Kanske blir jag för ivrig när jag fortfarande har krafter, för jag tar nog lätt i för mycket. När vi tog en tur på Ikea kom tröttheten och illamåendet. Jag kan stundtals bli illamående, det kommer på 0,1 sekund och försvinner ofta ungefär lika fort. Den här gången höll det dock i sig, så vi avslutade vår runda ganska snabbt. Här hemma, där jag kan ta det fullständigt lugnt, känns det bättre igen. Jag njuter så länge biverkningarna inte sätter in.

Nu ska ni dock inte tro att det räckte med jacka och skor denna dag. Jag har i ett par veckor gått och varit sugen på en ring som känns som klippt och skuren för mig. Om nu en ring kan vara klippt och skuren... En ganska bred silverring med det enda ord ingraverat i sig som jag lever efter just nu: Hopp. Fast på det lite mer snitsiga språket engelska... För hopp är just det jag behöver ta till mig varje dag. Hoppet om att den här sjukdomsresan en gång ska vara över. Hoppet om att nästa dag kanske är bättre om jag en dag mår uselt på grund av biverkningar. Hoppet om att bli starkare. Hoppet om att alltid behålla mitt lugn. Hoppet om att fortsätta se på livet på det sätt som jag nu gör, med de förändringar en svår sjukdom för med sig, att lära sig vad som är viktigt, uppskatta de små sakerna. Och jag blir glad varenda gång jag tittar på min fina ring!

Hoppingivande!

Nu får det bli en fortsatt lugn kväll, förhoppningsvis utan större biverkningar. Får krampattacker ibland men är det inte värre än så kan jag leva med det. Hoppet finns ju om att det kan bli lite lindrigare denna gång :)

Bäst just nu: Att vara hemma hos mamma och pappa, bli ompysslad och bara få må precis som man mår. Och att faktiskt känna sig aningens friskare och mycket gladare med sällskap runt sig!

"Du är ju ung, 40-45 så där va?"

Cellgiftsdags igen. Men jag konstaterar det med ett visst mått av belåtenhet. För nu har jag gjort över hälften. Fyra gjorda, två kvar! Det känns väldigt bra. I början trodde jag nästan inte att det skulle ta slut, slutet kändes så långt fram när jag i kalla januari började med första omgången. Nu, i kalla mars, känns inte varma (förhoppningsvis) maj så långt borta...

I dag var det en riktigt trevlig omgång, inte bara för att jag av någon anledning blev klar tidigare än vanligt, utan för att jag hade trevligt sällskap nästan hela tiden. Denna gång låg jag i en tvåsal och patienterna i andra sängen kom och gick. De hade alla en lite lindrigare form av cellgiftsomgång (observera att jag syftar på just det där med att ta cellgifter, inte alls att de skulle ha en lättare form av cancer eller lättare form av biverkningar), som totalt tog ungefär en och en halv timme. Därför hann jag med hela tre salskompisar. Den första hade jag inte mycket utbyte med, han pratade bara kinesiska eller japanska. Hans fru var med en stund för att de båda skulle förstå vad sköterskan sa, men hon försvann ganska snabbt. Och även om vi hade kunnat prata hade jag nog inte gjort det - jag sov konstant efter mina tre "försprutor" som jag får en timme innan själva cellgifterna. Som jag berättat tidigare är en av sprutorna rena knock out-varianten som gör att man absolut inte kan hålla sig vaken, vad som än händer.

Nästa par hade jag desto roligare med, även här var det mannen i relationen som låg inne och fick cellgifter. Vi hade roligt och pratade på om våra gemensamma erfarenheter av denna sjukdom och jag märkte snart att vi var ganska lika han och jag. Vi har båda två ganska gott mod, båda två vet att vi inte vinner någonting på att tjura och falla ihop bara för att vårt liv har ändrats ganska radikalt. Visst är det tufft ibland, och visst blir vi trötta på allt ibland, men vi grejar det! Dessutom kunde vi båda se det faktiskt härliga i att omprioritera livet, att hitta glädjen i det lilla, det som man tog för givet innan. Att lära sig vad som är viktigt i livet. Jag tror många som går igenom något stort tänker på samma sätt, men det var nog första gången jag pratade med någon i samma situation som jag, om det. Och tjejen verkade vara ett härligt stöd och hade förstås också börjat se på livet på samma sätt. Jag hoppas jag får träffa dem igen :)

Sedan var det lunch. En mycket kulinarisk lunch bestående av...

Rolig lunch.

... just det, risifrutti. Jag vet att det inte är jättespännade men jag blir alltid på gott humör av just risifrutti. Jag vet att jag är lättroad men jag fullständigt älskar risifruttireklamen med Peter Forsberg i full hockeymundering! När han sitter med förbundna ögon och ska gissa vad risifrutti vintermums egentligen innehåller och säger typ "Är det inte lite lax också?" (typ alltså, även om jag sett den flera gånger kanske jag inte minns det exakta citatet) skrattar jag lika mycket som jag gjorde första gången! Karl´n är ju ett skådespelargeni! Jämför honom med något träige New York Rangersmålvakten Henrik Lundqvist som inte helt övertygande gör reklam för schampo (Head and shoulders). Ja, han är både en fantastisk målvakt och dessutom snygg - men inte är han lika kul som Foppa! Men okej, vad vet jag, det kanske är lättare att yra på om lax när man har sin trygga rustning på, än att ligga i en soffa, dra handen genom ett perfekt hår och helt naturligt säga "Nedsläpp!", eller vad det nu är för hockeyrelaterat han säger i just soffan...? Och i vilket fall som helst är det ju bra att risifruttireklamen är den roliga, så jag kan roas av min lunch :)

Efter maten var det dags för nästa sällskap när en äldre man kom in i rullstol tätt följd av sin hustru. Han började prata med mig så fort han kom innanför dörren och de var också väldigt trevliga. Om jag förstod honom rätt hade han svaret på var nästan alla elakartade tumörer kommer ifrån.
- Det är parasiter! Det har jag läst om på nätet, man får reda på allt där!
"Sant", tänkte jag, "men man kanske måste sålla lite i informationen". För jag vet inte med mig att jag träffat någon läkare som haft detta som förklaring på varför man får cancer...

Vi fortsatte prata på om allt möjligt när mannen plötsligt sa:
- Du verkar ju ganska ung, du kan inte vara mer än 40-45 va?
- Ehh, näääeee, 34..., svarade jag och kände mig lite förskräckt. Jag menar förstås inte att det är något fel på att vara vare sig 40 eller 45 - men jag har inget behov av att se ut som att jag befinner mig i den åldern redan nu! Innan jag skulle gå hem besökte jag toaletten eftersom man av någon märklig anledning blir vansinnigt kissenödig av cellgifter, även om jag aldrig fått det bekräftat (fast jag vet att fler säger samma sak som jag). "Det kan vara för att man ligger ner ganska länge", har jag hört av en av mina sköterskor. Låter jättekonstigt, jag vaknar ju knappast varannan timme under nätterna och måste gå på toa? Nåväl, det jag skulle komma fram till var att jag slängde en blick i spegeln när jag var inne på toaletten - och kände att jag såg ganska sliten ut och inte det minsta ung. Kanske inte som 45 heller, men nästan... 

Nu ska jag titta på EM-kvalet Sverige-Moldavien och samtidigt försöka packa. Tidigt i morgon åker jag ner till Jönköping, till mamma och pappa. För även om jag fått en mindre dos av det smärtframkallande taxolet under cellgifterna i dag, så tror jag inte att jag kommer klara mig utan smärta denna gång heller. Då är det skönt att bli lite ompysslad av mor och far :)

Bäst just nu: Just det där jag skrev om i början. Att över hälften av cellgiftsomgångarna är över. Det går framåt!

Mindre smärta denna gång?

Jag är ledsen att mina inlägg ibland är bildlösa, som detta exempelvis, men ibland finns det inte så mycket av vare sig värde eller ovärde att dela med sig av, bildmässigt sett. Däremot kan ni få följa med på senaste läkarbesöket, det var intressant. I alla fall för mig.

Natten var god, när jag väl bestämde mig för att ta en sömntablett. Försökte in i det längsta låta bli men insåg när jag legat klarvaken en dryg timma att det inte skulle bli så mycket sömn denna natt heller. Jag kapitulerar alltså och tar nu mina sömntabletter. Förhoppningsvis kan jag en vacker dag, eller kväll snarare, återgå till min fantastiska sömn jag hade innan andra operationen. Den när jag somnade nästan så fort jag la mig ner och sov hela natten. Vet inte varför sömnen började strula efter operationen för att sedan bli värre i samband med cellgifterna, det är lite märkligt. Nåväl.

I dag var det läkarbesök och blodprovstagning. Har helt gett upp hoppet om vettigt fyllda blodprovsrör genom stick i fingret, nu får de leta runt i armvecken i stället. De senaste gångerna har det gått väldigt bra tack vare de där små värmekuddarna ni kanske minns att jag skrivit om. När armen blir varm framträder de sytrådstunna kärl man kan sticka i och sedan går resten som en dans!

Efter en halvtimme fick jag träffa min läkare, äntligen. Inför första och fjärde omgången cellgifter får man träffa sin huvudläkare och även om de andra jag träffat har varit jättebra gillar jag "min" läkare bäst. Kanske till viss del för att hon gav mig de besked jag hoppats på.

För det första, och för att friska upp ert minne: Jag får två typer av cellgifter, taxol och paraplatin. Paraplatinet är det viktigaste, tror att det står för nästan 90 procent av det viktiga jobbet cellgifterna gör. Taxolet gör att man får ont. Förhoppningsvis har det någon annan viktig uppgift också, annars verkar det helt meningslöst att få taxol... Dosen med taxol är ganska hög från början men kan, om man får tunga biverkningar, justeras ner för att patienten ska slippa att må just vansinnigt dåligt. Detta har jag längtat efter sedan första cellgiftsomgången men eftersom det var först nu jag träffade min huvudläkare var det först nu vi kunde göra något åt saken, det är nämligen hon som bestämmer allt. Var nära att ge henne en kram när hon sa:
- Du ska inte behöva ha så här ont som du haft! Jag drar ner taxoldosen till morgondagens behandling.

- Du äter de där tabletterna med B6-vitamin varje dag va?
"Ehhh, va? Hm, nej, det här låter inte bekant", tänkte jag, och sa förmodligen ungefär samma sak.
- Jag skrev ut ett recept till dig när vi möttes i januari. Du ska ta tre tabletter varje dag, de tabletterna är bra mot biverkningar.
Kände inte alls igen namnet på burken hon pratade om. Kanske fick jag inte just den sorten när jag hämtade ut mängder med recept där i januari? Eller har jag den burken hemma men har bara missat den? Jag har ju en sisådär 100 000 medicinburkar och askar hemma sedan allt det här drog igång! Eller okej, kanske inte 100 000... men i alla fall minst 20! Eller vänta nu... pratar hon om den medicin jag brukar ta tre gånger dagen innan behandling? För att det står så på burken? Eller gör det inte det?

Jag går händelserna i förväg, för nu är jag i denna berättelse redan hemma och har kontrollerat att jag har just dessa vitaminer redan. Här är också det största tecknet på att min hjärna helt klart har blivit totalt misshandlad av cellgiftsmonstren, för jag har uppenbarligen glömt en mycket viktig medicin under all denna tid. Jag är fortfarande helt säker på att min läkare sa att jag bara skulle äta dessa vitaminer dagen innan behandling - men det var å andra sidan väääldigt mycket information jag fick den där januaridagen, så jag har nog fått det hela om bakfoten. Visst har jag läst på burken och det står lite luddiga instruktioner på den, men det är nog bara typ tio procent burkens fel att jag missuppfattat allting, det är allra mest mitt fel... Så har jag då lidit på grund av att jag varit för dum och tankspridd för att få in all information i hjärnan? Ja, till viss del är det nog så. Men taxolet är den största boven i dramat, så det är inte bara jag som sett till att jag haft onödigt ont. Faktiskt.

Minns ni förändringarna i levern? Ja, jag har ju tjatat en del om dem så det gör ni nog. I dag fick jag svar. Typ.
- De är godartade, sa läkaren. Däremot togs de inte riktigt på rätt sätt och det är väldigt svårt att se vad det egentligen är. För säkerhetsskull vill jag att du gör ett kontrastultraljud så vi får lite mer klarhet. Även om det såg bra ut på proverna vill jag inte lämna dig med det, så därför gör vi ett nytt test.
Det där lät ju väldigt bra! Onödigt att det inte blev rätt första gången, trots att doktorn försökte plocka celler ur min kropp vid hela två tillfällen (kan läsas om i inlägget "Mera celler! Mera celler!"), men det är ju bra att det såg fint ut. Även om det fina fortfarande är väldigt obestämt och ingen verkar veta vad det egentligen är...
Och nej, jag har heller ingen aning om vad ett kontrasultraljud är!

Fick förlängning på min sjukskrivning innan det var dags att gå. För även om jag går mot slutet av behandlingen nu ska man inte tro att allt blir frid och fröjd när sista behandlingen är gjord i början på maj. Nej då, biverkningar har man i ett par månader efteråt. Och inte bara det.
- Det behövs ibland sjukskrivning för själen också, inte bara för smärtan, sa min läkare. Det här pratade hon om första gången vi träffades (det minns jag! Men inte det som kanske var liiite viktigare, det om vilka mediciner jag ska äta...). Det är inte ovanligt att hamna i en depression efter att man tagit cellgifter, då när allt är över och man hinner börja tänka. I nuläget har man i skallen dels överlevnadsstrategier för hur man ska ta sig igenom smärtor, dels datum - datum när man ska ta blodprover, när man ska till den ena och den andra doktorn och så vidare. Men när allt är avslutat börjar hjärnan fatta vad den har vait med om - och då behöver alltså hjärnan, själen lite vila. Kanske, kanske inte. Det där är olika, vissa kommer igång ganska snabbt. Vi får väl se vilken person jag är.

Ja, det var dagens sjukhusbesök det. Nu är jag ganska trött i kroppen och har lite ont, så resten av kvällen blir lugn. Soffa, bok, tv - ni vet. Och i natt blir det sömntablett. Och i morgon blir det cellgifter. Hå och hej.

Bäst just nu: Dels att smärtan kanske blir mindre nu förstås. Men också detta: Det har lönat sig att äta "blodmat", alltså persilja, leverpastejsmörgåsar till ett glas juice och så. Jag har fortfarande inga fantastiska blodvärden men än så länge behöver de inte ge mig blod utifrån, något som annars inte är helt ovanligt för cellgiftspatienter. Det här är bra eftersom det nästan alltid råder blodbrist i Stockholm. Skulle det ske en väldigt stor olycka i den här stan finns det inte tillräckligt med blod i "Stockholmsbanken" - och då är det ju väldigt bra att inte jag behöver vara där och minska på de resurser som finns :)

Problem med sömn och mördare

Sommartid. Jag brukar tycka det är synd att bli snuvad på en timmes sömn men man kan ju inte komma i från att själva ordet sommartid låter väldigt härligt!

I går skrev jag om hur fantastiskt jag sover med sömntablett och smärtstillande i kroppen. Ändå lät jag bli att ta det förstnämnda natten till i dag. Ibland blir jag nämligen lite rädd att jag ska bli beroende, trots att just den sorten jag har inte är beroendeframkallande. Men med tanke på hur uselt jag sov i natt känns det som jag ändå gjort mig beroende av dessa sömnräddare, och det känns inte alls bra. Från början var det meningen att jag bara skulle ta dem i samband med cellgiftsomgångarna men just denna gång har jag haft för ont nästan varenda kväll för att lita på att jag kan sova gott utan sömntabletter. Får se hur jag gör i natt. Med tanke på hur lite jag sov den gångna natten borde jag vara trött och falla ihop av ren utmattning i kväll men jag känner mig inte det minsta trött än i alla fall.

Men seg har jag varit hela dagen. Eller kanske snarare lat. Inte gått ut och gått, motion får jag ägna mig åt i morgon i stället. I dag har det varit väldigt mycket bokläsning, är inne i en mycket spännande deckare. Jag älskar att bli så uppslukad av en bok att jag knappt kan lägga den i från mig! Att allt annat, som att laga mat, kommer som ett störande moment tyder på att en bok är bra. Men nu har jag suttit så länge i soffan att jag var tvungen att röra lite på mig, ta en sväng runt om i lägenheten - för att sedan sätta mig vid datorn.

Så nej, i dag händer det inte mycket. I morgon ska jag vara mer aktiv som sagt, ska försöka orka med en liten runda på stan och innan dess är det sjukhusdags igen. Nya blodprover ska tas för att se om jag kan cellgiftsbehandlas på tisdag, plus att jag ska få svar på vad de där förändringarna i levern egentligen är för något. Det är spännande. Nästan lika spännande som att få reda på vilka mördarna är i deckaren. Jag har inte ens några misstankar än men är väldigt nyfiken. Ska nog återvända till soffan nu...

Bäst just nu: Brittiska poliser fikar väldigt mycket, i alla fall i den här boken. De bjuds på te i varenda hem de kommer till för att "ställa några frågor". Nu har klockan slagit fikadags även för mig, ska också bjuda mig själv på lite te minsann!

Lite fler krafter, tror jag

I dag gav jag mig på det där med motion, som kontaktsjuksköterskan på Radiumhemmet pratade entusiastiskt om i går. Jag var ju skeptisk till att det skulle få bort smärtan och tröttheten, men kanske hade hon i alla fall lite rätt!

Jag var segstartad i morse, låg i sängen längre än vanligt. Sover fantastiskt med sömntablett och smärtstillande i kroppen och när jag vaknar vill jag helst vara kvar i det där fantastiska. Men jag tog mig i kragen och bestämde mig för att ta en promenad till närmaste apotek där jag skulle hämta ut nya värktabletter, några som är lite starkare än vanliga alvedon men inte så starka som De Riktigt Starka Tabletterna. Så jag invigde mina snygga Converse jag fick av mamma och pappa sent i höstas...

Finskor!

... och gav mig ut. Har längtat efter den dagen jag skulle ha på mig dem ute för första gången. När jag fick dem var jag nyss hemkommen från min första operation, det var slutet av november och fullt med snö på marken. Tyckte promenaden till apoteket var lagom lång för att inviga ett par skor, har innan fått för mig att man ska vara lite försiktig med att gå långt i sprillans nya skor för att inte få exempelvis skoskav. Det var ju en helt galen tanke, aldrig har jag blivit sviken av ett par Converse! Mina sneakers var och är perfekta!

Kroppen svek mig däremot till en början. Var så stel i benen och fötterna att jag hade svårt att ta mig framåt. Men efter ett tag blev varenda del i kroppen mjuk och smidig och det var ingen som helst plåga att sätta ena foten framför den andra. Och även om jag är trött nu var det skönt att vara ute och röra på sig lite. Kommer kanske ge mig på det i morgon också!

Resten av dagen har varit lugn. Har lite ont i kroppen nu, eller är kanske bara trött i densamma - jag vet, som jag sagt innan, inte alltid vad det är som känns fel, vet bara att något inte är som det ska. Bara när det gör jätteont vet jag med säkerhet att det gör just ont, innan dess kan det bara kännas tungt och trött. Men jag klagar absolut inte, för jag tror att jag haft lite mer krafter i dag. Även om jag är trött nu känns ju det fantastiskt. Det är bara att fortsätta på den inslagna vägen, kämpa till sig lite mer krafter för varje dag.

Bäst just nu: En bra bok, en soffa, en timme med The Simpsons, en timme med Family Guy och en timme med sista avsnittet av Downton Abbey. Bra kväll!

Envis våffeldag

I morse bestämde jag mig: Nu får det vara nog med den här tröttheten, mattheten, smärtan - nu får det vara nog med allt! Jag tänker inte vara trött längre, nu ska jag orka göra massor med saker!

Började dagen med att tvätta, upp och ner, fram och tillbaka till tvättstugan på pigga ben! Eller tja, kanske inte så pigga. Inte mot slutet i alla fall. Innan jag skulle ner för sista vändan tvätt var jag helt slut men fick tvinga mig själv att inte sätta mig ner någonstans, jag hade förmodligen suttit kvar där än om jag hade fallit för frestelsen! Så jag fortsatte, envis som en åsna, hålla på och göra saker, försökte mota bort tröttheten. När jag väl för mig själv fick sätta mig ner gjorde det ont i hela kroppen - men det var sååå skönt att sitta ner!

Pratade med min kontaktsjuksköterska i dag. Hon sa något oroväckande att det inte alls var ovanligt att känna denna trötthet när man kommit en bit in i behandlingen. Oroväckande eftersom jag är rädd att det kommer vara så här fram till mitten av maj, när cellgiftsomgångarna ska vara slut. Då kommer jag bli galen, jag fixar inte det! Bara så ni vet.

Tröttheten är av den sorten som inte går att vila bort sa sköterskan. Jag vet inte om jag håller med henne, jag tycker jag behöver vila kroppen när den gör ont och jag är rädd att jag kommer falla i hop i en hög om jag är uppe och går. Men tydligen ska jag försöka mig på motion, det blir ofta bättre då. Jag är mycket skeptisk, men ska ge det en chans.

När jag var som tröttast ringde telefonen och Helena från Jönköping stod utanför porten, ville komma upp med en blomma. Jag blev väldigt förvånad och glad - och fick massor med energi! Förstå mig rätt nu, det är inte så att jag kräver saker för att orka, att jag måste matas för att bli glad eller så. Jag bara kände att den fina blombuketten gav mig energi på något sätt, lust att plocka lite, ta tag i tvätten, vara uppe och röra på mig!

Titta vilken härlig färgklick! Den här buketten kom väldigt lägligt eftersom mina födelsedagsblommor börjar sjunga på sista refrängen. En del har till och med slutat sjunga. Tack snälla Helena...

... som dessutom gav mig en god, nyttig brödlimpa - frukosten kommer bli fantastisk!

Det höll ett tag, lusten att sjunka ner i soffan kom, jag fortsatte vara envis och stretade på ett tag till, sedan sjönk jag ihop igen. Ibland vet jag inte längre om jag har ont i kroppen eller om den "bara" känns så tung att jag inte orkar hålla den upprätt för länge. När posten kom, vid femtiden (man får vara glad att det kommer post över huvud taget på dagarna, även om den kommer när dagen i princip är slut) fick jag energi igen! Caroline och Johan skickade styrkekramar och... glass :)

Blir jag inte styrkt av det här vet jag inte vad som ska till! En mumsig glass borde vara lösningen på de flesta problem :) Tack snälla Caroline och Johan!

Hur mycket jag än älskar glass har jag inte hämtat ut mitt glassogram i dag, men det kommer. I kväll har jag i stället festat loss på våfflor, våffeldagen till ära. Jag vet att det inte är den nyttigaste kvällsmaten - våfflor, grädde och jordgubbssylt... - men det struntar jag i. Det är mitt sätt att liva upp mig lite. Har ju svårt att ge mig ut på roligheter så då får man skapa dem själv.

Våffelfest!

Nu är det helt klart soffan som gäller, kroppen tokprotesterar över all energi jag envist tvingat på mig i dag. Det kommer bli ett gäng smärtstillande till natten så jag kan sova bra. I morgon vore det skönt att inte tvinga till sig kraft, utan att faktiskt ha den där på riktigt. Men vi får väl se hur det går.

Bäst just nu: Att jag inte behöver göra mer i dag, det får liksom vara kväll och lugnt nu. Tror jag behöver det.

Kraftfilurer på villovägar

Jag börjar verkligen tröttna på att vara så kraftlös! Att känna mig så slut att jag bara längtar efter att få sitta eller ligga ner. Det håller liksom inte i längden.

Ibland undrar jag var krafterna tar vägen? Ena dagen kan de finnas där, men nästa dag är de borta? Var tar de vägen när man känner att de är totalt borta? Har de likt Skalman en mat- och sovklocka som gör att när de somnar kan inget väcka dem?

Krafterna är bra mycket trevligare filurer än cellgiftsmonstren. Färgglada och mjuka som moln är de också, inte svarta och taggiga som monstren. Men just nu verkar de inte göra så jättemycket nytta för mig...

Eller är de ute och springer någon annanstans? Lever loppan så långt bort från kroppen de kan? Äter jordgubbsmjukglass i solen? Det skulle jag göra om jag vore en kraftfilur. Eller jag skulle ju först se till att jag, Emma alltså, skulle ha krafter. Sedan skulle jag kanske ta en liten glasspaus och därefter åka tillbaka in i kroppen och slänga in lite ny kraft. Japp, det skulle jag.

... och inte här heller, de är ute på egna äventyr. Springer och äter glass. Trevligt liv de har!

I morse kände jag mig hyfsat pigg vilket passade alldeles utmärkt eftersom jag skulle till diabetessjuksköterskan. När jag tagit mig ner till tunnelbanan var jag dock totalt slut, och kallt var det också. De knappa sex plusgrader som termometern visade innan jag gick hemifrån kändes som 16 minusgrader ungefär. Jag avskyr att frysa, dessutom mår jag illa när jag blir så där jättekall. Men lätt illamående lyckades jag ändå koppla på autopiloten och ta mig till sjukhuset. Det kändes som en befrielse när jag fick sjunka ner på sköterskans stol. Helst ville jag lägga ner huvudet på hennes skrivbord och somna, men det hade kanske inte varit så klokt.

"Nej Emma, nu ska vi prata blodsocker - du kan inte lägga dig ner och sova nu!"

"Nej då, jag ska bara... vila lite!"

Har fortfarande ingen feber alltså men känner mig ändå ganska sänkt. Kommer inte gå ut mer i dag, det blir sitta och vila eller ligga och vila resten av den här dagen. Inte så kul, men det blir nog bättre en annan dag. Nu ska jag festa loss med lite lunch. 

Bäst just nu: Jag tänker ibland att jag skulle vilja ha hund. Det vore ju ett enormt djurplågeri om jag hade hund eftersom jag inte skulle orka gå ut med den, så vi ska nog vara glada att det är hundlöst i detta hem. Men jag tänker att det vore trevligt med sällskap ibland, någon att prata med och gosa runt i en varm päls. I går kom jag på lösningen. SVT:s Korrespondenterna handlade om pensionärer i världen och vem som ska ta hand om dem när de äldre blir allt fler och de yngre allt färre. I Japan har det funnits robotar sedan länge, robotar som talar och underhåller en stackars ensam pensionär. De visade bland annat upp en robot som såg ut som en sälunge som reagerar vid tal och beröring. Jag vill ha den! Jag tror nämligen inte att den bara reagerar när en pensionär pratar med den, mannen som demonstrerade hur den pälsklädda lilla roboten betedde sig var ganska långt från pensionsåldern faktiskt. Nu gäller det bara att hitta den där sälungen... Programmet kan ses på http://svtplay.se/t/103500/korrespondenterna

En vissen onsdag

Fortsätter småtjura lite. Ibland har jag verkligen inget tålamod! Tycker det kan räcka med att vara cancersjuk, mer sjuk än så vill jag helst inte vara. Men något knas är det med mig, är väldigt hängig. Ingen feber men ont i kroppen, trött, huvudvärk, fryser och är varm om vartannat. Det är verkligen helt värdelöst. Kanske låter det konstigt att gnälla över att man känner sig lite vissen när jag annars försöker vänja mig vid, stå ut med att ha brutalont - men det här ska ju vara min bra vecka! Det är nu jag ska ha ork och vilja göra saker! Men nej då, istället befinner jag mig mest sittandes eller liggandes i soffan, med absolut noll lust till någonting. Det enda vettiga jag gjort i dag är att ta tag i disken, som till viss del sträckte sig två dagar bakåt. Usch, jag hatar att vara risig :(

Ska ta en mugg te snart, roligare än så här blir jag inte i dag tyvärr. Hoppas ni har en mycket roligare onsdag där ute!

Bäst just nu: Jag vet att jag gnäller väldigt mycket nu, men på riktigt är det upplyftande med allt peppande och stöd jag får här på bloggen och på andra ställen! Det lyfter, så tack alla ni som stöttar :)

"Mera celler, mera celler!"

Den här veckan, veckan innan nästa cellgiftsomgång, ska jag vara på topp. Det är jag inte alls denna gång, känner mig smårisig. Vaknade flera gånger i natt och gnällde i mitt febertillstånd, men i morse var jag nere på normaltemperatur igen. Hade massor med energi på morgonkvisten, tyvärr försvann den någonstans mellan Kungsholmen och Karolinska Universitetssjukhuset, någongång mellan cirka 10.00 och 12.30. Om någon hittar min energi, var god hör av er!

I dag var det dags för ultraljud med finnålspunktion. Det betyder på ren svenska i mitt fall att det genom en nål skulle tas prover i min lever. Ni som läser denna blogg regelbundet vet att jag har några förändringar på levern, vilket blev känt efter datortomografin för några veckor sedan. Vad dessa förändringar egentligen är är än så länge så hemligt att bara förändringarna själva vet om det, men i dag skulle vi alltså undersöka förändringarna för att se vad det handlar om. Och nej, ni som bara vill veta just svaret på detta och inget annat kan sluta läsa här. Jag får svar först om en vecka, så än så länge är det ingen som vet. Men början av resan till svaret kommer jag nu delge er, om ni vill veta. Det är en ganska lång historia men ni belönas med en fin bild i slutet i alla fall...

Kom till sjukhuset exakt den tid jag skulle vara där, väldigt nöjd med att varken komma för tidigt (vilket ofta är fallet) eller för sent (vilket sällan är fallet). Det såg smått kaosartat ut redan i väntrummet till centrala röntgens ultraljudsavdelning, flera sängar med nedbäddade patienter såg ut att ha hamnat helt fel.
- Vi ligger lite efter i schemat i dag. Typ 45 minuter, sa sköterskan i receptionen. Men hon lovade att de gjorde vad de kunde för att hinna ifatt.
Det där brukar ju alltid vara tomma ord, men när jag 25 minuter senare hade läst snudd på varenda rad i Metro var det faktiskt min tur!

Jag ska erkänna att jag har väldigt dålig koll på exakt var alla organ i kroppen sitter. Trodde nog att levern höll till någonstans på framsidan av kroppen, på magen liksom. Men jag antar att läkaren visste vad han gjorde när han bad mig lägga mig på min vänstra sida, för där låg jag kvar. Länge. Han tittade och tittade genom den där "kameran" han förde över högersidan, suckade lite och tittade igen. Själv såg jag ingenting eftersom skärmen var bakom min rygg, jag studerade en affisch föreställande en manskropp med ett gäng organ runt omkring sig. Hjärtat och hjärnan var de enda organ jag kände igen. Ett organ såg ut som en ituskuren papaya, ett som en lussekatt (om man har mycket fantasi. Det har jag).

Under hela undersökningen fick jag instruktioner i hur jag skulle andas. Jag lärde mig ganska snabbt, tyckte jag, trots att läkaren ibland var lite svår att förstå sig på. Men "andas djupt!", "håll andan!" och "andas ut!" är ju inte så svårt. Bara lite besvärligt när han ibland glömde säga "andas ut!" och jag låg och höll andan så jag blev blå i ansiktet. Typ.
- Nu ska jag berätta allt för dig, sa han och kikade över min axel. Nu ska vi ta en tunn fin nål och ta prover. Vi bedövar inte - bedövningen gör mer ont än nålen. Du ska ta djupa andetag och hålla andan och du måste hålla andan tills jag säger till! Om det går inte... jag säger det igen: om det går inte; du får andas lite.
Aha, klart som korvspad. Jag får inte andas, men om jag måste anas får jag göra det litegrann. Okej.

Efter det kom ytterligare en läkare in, med en stor spruta i handen. Jag beslutade mig för att fullständigt råstirra på affischen, så jag inte skulle se sprutan, jag var redan uppjagad. Strax under bröstet, där nålen sattes in mellan magen och ryggen (om ni fattar...), finns det massor med ben som gör ont att sticka i, tänkte jag. Mannen på affischen hade ett onormalt stort hjärta, som fyllde en tredjedel av hans överkropp och det kändes inte rätt. Inte verkade det gå rätt till med sprutan heller, läkarna stack och stack, utan att hitta rätt verkade det som. Och hela tiden fick jag andas djupt, hålla andan, andas ut.

Till slut verkade det ändå vara klart. Jag blev ensam kvar i rummet, jag och mannen med det stora hjärtat. De två läkarna och två sjuksköterskorna som varit med försvann för att titta på provet de tagit med nålen, som gjorde lite ont men inte så farligt jätteont som jag tänkt mig. Efter en stund kom doktorn tillbaka igen.
- Mera celler! Mera celler! Det var inte tillräckligt i provet, vi måste sticka igen! Mera celler!, utropade han. Jag såg honom inte i ögonen eftersom han mest pratade till min rygg, men jag tror han spände ögonen i mig när han sa "Du måste andas rätt! När jag säger att du ska hålla andan måste du hålla andan, annars kan vi inte ta provet!"
"Som om jag inte gör som du säger" tänkte jag. Vi hade tydligen skilda åsikter om vad "andas djupt!", "håll andan!" och "andas ut!" betyder. Men vid andra försöket gick det bättre, läkaren fick sina celler och jag kunde gå därifrån efter nästan en timmes andning/icke andning.

Kände mig helkonstig när jag tog mig ner till provtagningslabbet - det var dags för blodprovstagning i dag också. Mådde illa, hade ont i sidan, var trött och frös. Och när jag sjönk ner på stolen för att vänta på min blodprovstur hade jag tårar i ögonen. Jag brukar inte falla ihop, men plötsligt blev jag bara så trött på allting! Trött på blodprover, trött på cancer, trött på förändringar i levern, trött på sjukhus, trött på att inte kunna jobba, trött på att aldrig känna att krafterna kommer tillbaka helt och hållet, trött på... ja, allt. Dessutom har jag ont i vänster lillfinger. Har bloggat för mycket tror jag, när fingrarna har dansat över tangentbordet har några senor kommit i otakt känns det som. Det är jag också trött på.

Ungefär så här ser jag ut nu när jag går omkring här hemma. Inget hår på huvudet, plåster och bandage på kroppen. Samt lite småtjurig över att vara sjuk - det är ganska tråkigt faktiskt.

Nåväl, jag är fortfarande trött på det här livet men jag tjurar mest, ödslar inga tårar på skiten. Det är ju som det är, det är bara att ge sig den på att man ska klara det! Göra det bästa av situationen och kämpa på.

Nu ska jag ta det lugnt resten av dagen. Är trött och känner mig hängig. Ska sätta mig i soffan med en mugg te och en varm filt tror jag bestämt.

Bäst just nu: Raden ovanför. Jag är väldigt lockad av soffan nu, faktiskt...

Seg och feberynklig

I dag har det nästan känts som en höstdag, trots att det förmodligen varit den varmaste dagen hittills temperaturmässigt sett. Men det har varit grått och känts mörkt utanför fönstret, de första värmeljusen tände jag redan vid tvåtiden i dag. Fick lyckligtvis ett vårtecken i mobilen i eftermiddags, gula krokus som tydligen finns ute nu. Någon dag när jag har ork ska jag också ge mig ut och leta vårtecken!

Men i dag har jag varit väldigt seg, kroppen har känts tung och trött. Ibland är jag stelfrusen, ibland är jag kokhet. Insåg för några timmar sedan att jag har feber. Dåligt! Jag gillar inte att ha feber, jag känner mig väldigt ynklig då. Får ont i kroppen - vilket jag inte alls behöver ha eftersom jag har ont sedan tidigare, det behöver liksom inte byggas på! Jag hoppas det är något högst tillfälligt, som inte äventyrar kommande cellgiftsomgång nästa vecka (ja, nu är det snart dags igen. Tycker inte det var så längesedan jag fick förra omgången...). Och jag hoppas jag är frisk nog för sjukhusbesök i morgon. Dels är det dags för nya blodprover, dels ska jag göra ultraljud med finnålspunktion. Låter snitsigt värre det där! Jag antar att de ska kolla vad mina förändringar i levern egentligen är mer exakt. Känns som att jag är lite nyfiken på det där, så ingen feber som hindrar i morgon, tack!

Inte gjort många knop denna dag, är väldigt seg. Eftermiddagen har tillbringats i soffan med bok och tv-tittande. Och fika. Fika är bra mot feber har jag fått för mig. Tog den största muggen (vilken inte är direkt jättestor) te jag kunde hitta nu för en stund sedan, och en portion vaniljkaka. Det borde göra susen och få bort febern tycker jag!

Säg hej då till febern med lite vaniljkaka, hjärtströssel och te!

Bäst just nu: I dag har mina vänner Karin och Anton blivit föräldrar till lille Edvin! Jag gillar redan killen - han hade den goda smaken att inte komma redan i lördags vilket gjorde att hans föräldrar kunde vara med på mitt kalas, men han kom ändå ut några dagar tidigare än han skulle så mamma Karin slapp bära den tunga magen något kortare än beräknat. Bra kille :)

Dagen efterrapport från dagen före

Ja jag vet, jag borde skrivit ordentligt i går. Men jag firade min födelsedag förstår ni. Med dunder och brak! Hade en superbra födelsedag med några vänner och kolleger på kalas. Här ska ni få en liten bildglimt från min gårdag, hoppas ni känner hur bra vi hade det :)

Födelsedagsbarnet...

... pappa och mamma...

... lillebror Oscar och svägerskan Lina är redo för kalas!

Fikat är framdukat, redo för gästerna!

Vaniljkaka med hjärtan...

... cookies med Non stop...

... macarones med dels lime- och dels smultronsmak...

... samt bullar var några av godsakerna som bjöds.

Första gästerna var Jessica och Erik (ej med på denna bild) med sonen Vilmer. Vi har väldigt roligt åt ett litet underlägg i filt!

Vilmer (och här pappa Erik i bakgrunden).

Vilmer fick en ny lekkompis när Ellie kom med sina föräldrar Linda och Marcus.

Ellie och Vilmer bekantar sig med varandra. Om de hade roligt ihop är lite svårt att säga, barn på 1 år (Ellie) och 10 månader (Vilmer) ger mest ifrån sig ljud som är väldigt svåra att tyda för en vuxen!

Ellie.

Jessica, Lina, födelsedagsbarn, mamma, Anton och Karin fikar och pratar.

Här sitter några kolleger i soffan och strålar sig i solen! Lise-Lotte, Ann och Birgitta.

Vänner Marcus, Karin och Anton samt kollegerna Marlene och Therese (leker med Ellie). Och födelsedagsbarnet...

... som har en väldigt bra dag, här med ett presentkort i handen :)

Marcus, Jakob, födelsedagsbarn, Therese, Marlene, Anton och Karin.

Lillebror verkar ha fått i sig alldeles för mycket sötsaker och blivit galen...

... själv har jag fått den coolaste diskborsten av kollegan Danne och hans familj!

Det blev en hellyckad dag och jag var pigg och hade krafter under hela kalaset, tack cellgiftsmonster för att ni höll er lugna! Mot slutet av kvällen, när kalaset var över och Oscar, Lina och jag satt framför tvn och åt thaimat blev jag hur trött som helst, då försvann all energi och jag påmindes om att jag faktiskt är sjuk. Men det gjorde ju inget, då var det ändå dags för sängen. Tror jag somnade på 0,1 sekund.

Denna dag har varit i trötthetens tecken. Sovit mycket, behövde nog det. Var inne i stan lite med Oscar och Lina, som nu åkt hem. Har haft sällskap av dem eller mamma sedan förra lördagen, så nu är det väldigt tyst här. Men jag överlever, även om det har varit väldigt mysigt med sällskap! Nu blir det soffan resten av kvällen, med en värmekudde jag fick i går - skönt för denna ömma kropp!

Bäst just nu: Tack alla fina gäster som kom och förgyllde min dag i går, med skratt, presenter, värme, blommor och sång! Mamma, pappa, Oscar, Lina, Jessica, Erik och Vilmer, Karin och Anton, Linda, Marcus och Ellie, Birgitta, Therese, Marlene, Ann, Lise-Lotte, Jakob, Martin, Danne, Elisabeth och Ulle - åh vad bra ni är :)