Så less på skiten...

Jag får ibland frågan om det jag skriver i bloggen verkligen är sant, då oftast syftandes på hur jag tar den här sjukdomsresan. Jag upplevs nog oftast som positiv, envis och med en portion kraft som jag vill förmedla ska ta mig igenom det hela. Sanningen är: ja, det jag skriver är absolut sant. Kanske inte alltid hela dagens sanning men alltid stundens. Det jag skriver just när jag skriver det är det jag känner. Att det inte alltid är hela dagens sanning beror förstås på att det går så mycket upp och ner, mår jag bra på förmiddagen gör jag det inte alltid på kvällen men om jag då skrivit tidigt på dagen är det ju just bra jag mår, då. Jag tycker det är bäst att hålla sig till sanningen, inte göra den bättre eller sämre än den är.

Av den anledningen blir följande rapport inte det minsta positiv utan ganska mörk. För nu har jag haft två dagar när jag inte mått det minsta bra och nu börjar denna överjävliga resa med sjukdom, cellgifter och biverkningar sätta sig djupt, jag är helt enkelt väldigt låg. Inte bara på grund av de två senaste dagarna förstås - jag är bara så obeskrivligt trött på smärta, värktabletter som inte hjälper, nya biverkningar som gör ont på ett nytt sätt på nya ställen, känslan av att vara så svag så varenda steg är en utmaning, avsaknaden av lust och kraft. Ibland tror jag att jag ska driva mig själv till vansinne för ibland känns det som att jag aldrig kommer bli frisk igen. Att jag aldrig kommer ha en hel dag utan att det gör ont, utan att jag blir trött. Att jag aldrig kan jobba en hel dag, att jag aldrig kan planera in massor med saker en dag för att jag då kommer stupa på kuppen. Jag har ingen ork längre, kroppen gör så ont och jag känner mig alldeles tom, skör och färdig att rasa samman.

Jag önskar bara att jag kunde få följa det normala mönstret i cellgiftsveckorna, ha ont och må dåligt första veckan och sedan skulle det vara över! Jag kan ta en skitvecka men sedan vill jag få må okej! Jag vet att det nu bara gått drygt en vecka sedan jag fick förra behandlingen, men jag vet också efter all denna cellgiftstid och erfarenheterna den har gett, att det inte är på väg att bli bättre än. Någon gång blir det förstås bättre - det vet jag ju även om jag tvivlar - men det är ingen stor tröst i nuläget, när varje timma och varje dag är en kamp. Tålamodet börjar tryta och jag kan inte tanka ny energi någonstans.

Så nu vet ni, stundens sanning och dagens sanning är att det är tufft nu, att jag börjar bli så vansinnigt less på allt. Jag är rädd att det ska sätta sig på psyket och att jag drar ner mig själv i ett djupt hål där det känns som att ljuset är så långt bort, högt ovanför, att jag inte kan se det hur mycket jag än försöker. Jag vill inte vara sådan, jag vill vara positiv och full med styrka - men denna sjukdom, dessa cellgifter och biverkningar tycks göra allt för att hålla mig borta från den viljan. Den håller mig i ett järngrepp och vägrar just nu släppa taget.

Bäst just nu: Hahaha... nej, det finns faktiskt ingenting sådant. Sorry.

Mamma gästbloggar på nytt!

Kära läsare, det har blivit dags för en favorit i repris! Här kommer ett gästinlägg från mamma :)

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Måndagskväll.
Än en gång får jag tillfälle att skriva några rader på Emmas blogg. Jag ska försöka. Drygt tre månader har gått sedan jag skrev förra gången, tiden har gått fort samtidigt som den stått stilla. Allt har stannat av, ändå måste varje dag fortgå precis som vanligt.
Jag minns när Emma var fyra år och precis fått diabetes, vår sorg var så stor och världen stannade upp, men bara för oss. Andra skrattade och skämtade som vanligt, det kändes så märkligt. Samma känsla infinner sig nu också. Saker inträffar varje dag för så många människor, händelser som gör att deras värld stannar av och kanske för all framtid är förändrad. Det gäller att se sig omkring och se vad man kan göra för att underlätta i allas våra olika sorger. Omtanke är ett väldigt fint ord.

Här  i vätterbygden är det en vacker kväll. Syrenerna och  äppelblommorna är som finast. Vättern ligger alldeles blank och småfåglarna kvittrar på för fullt. Jag ser och hör, men ändå inte.

Dagarna för Emmas del består till största delen av vila och att ha ont. Ibland när man läser det Emma skriver - att vi bakar, att hon fotograferas, träffar vänner etc, så kan man kanske tro att det är ganska bra. Det är det stundtals, men den allra största delen av tiden är det väldigt kämpigt. En liten aktivitet följs av utmattning och sängläge. När Emma ska gå uppför trappan hör jag hur hon får hasa sig upp med hjälp av ledstången och ta flera pauser under tiden. Allt gående går väldigt sakta och ofta med skälvande ben.
Det är så svårt att uttrycka vad man känner och att inte kunna göra något mer än att vara bredvid och att försöka underlätta dagarna.

Mitt i allt det svåra så beundrar jag Emma för hennes tålamod. Någon skrev i en kommentar att det största modet är tålamodet. Håller med.
Har så otaliga gånger varit förundrad över hur Emma hanterar situationen. Jag önskar av hela mitt hjärta att alla goda krafter ska samverka så Emma ska få lättare dagar med mer kraft, styrka och en ny hälsa.

Tack alla ni som fortsätter att uppmuntra genom kommentarer och hälsningar, kanske är det svårt att  förstå hur mycket det egentligen betyder, när ens eget liv är som vanligt.

Det var några av alla tankar som rör sig i huvudet, från en något mörkare kväll här vid Vätterspetsen.

/Inger

Alldeles för vaken

I dag undrar jag hur jag hade mått om natten hade flutit på som man vill att en natt ska vara. Nu tycks jag ha kommit in i ett irriterande träsk där jag sover riktigt uselt. I natt tror jag det blev ungefär tre timmars sömn totalt. Först kändes det som att jag inte sovit ett dugg, men någon gång i morse insåg jag att jag drömt att jag åkt bil med mellofestival-Eric Saade som det ju grymtats en del om i pressen de senaste dagarna - den lille pojkspolingen tycks göra en grej av att han ofta parkerar på handikapplatser eftersom han inte orkar leta upp en "vanlig" parkeringsplats. Även i min dröm ställde sig Saade på en handikapplats och jag la huvudet på sned, tittade på honom med milda rådjursögon (jag har normalt inte alls sådana ögon men drömmar är ju som de är) och sa som en lite fånig tjej (alternativt ett lite fånigt rådjur) "Snääälla Eric, det är faktisk feeeel att stå på den här platsen!". Sedan ilsknade jag till lite, spände de inte fullt så snälla rådjursögonen i honom och röt "Nu slutar du larva dig och så ställer du bilen på en normal parkeringsplats!!". Han gjorde genast som jag sa, så även om natten inte var så god för mig gjorde jag i alla fall något gott! Förvisso bara i drömmarnas värld, men ändå...

När jag vaknade och gick upp i morse, klarvaken klockan halv sju, kändes kroppen bedövad. Som att jag dragit på mig århundradets influensa under natten och hade absolut noll krafter på grund av det. Det har väl blivit lite bättre under de timmar som gått denna dag men det känns fortfarande som att kroppen är i enormt behov av vila. Inte så mycket sömn dock, jag är inte alls så sömnig som jag borde vara. Får bara hoppas det blir bättre i natt, vill helst inte behöva börja med sömntabletter igen. Men den kropp jag har slutar aldrig förvåna mig, den har gjort sig så påmind under detta år, mer eller mindre varenda dag. Som ett barn som ständigt söker uppmärksamhet drar den hela tiden tag i mig och säger "Men hallå, jag då?!? Titta på mig! Kolla här vad jag kan...". Och när jag försöker strunta i kroppen som lever rövare på det ena eller det andra sättet blir den så stött som bara ett barn kan bli som upplever sig åsidosatt. "Men vänta nu... Vad då, försöker du ignorera mig nu?? Hur vågar du?!? Bara för det tänker jag sätta mig här och skrika och sparka allt jag kan och göra livet riktigt besvärligt för dig! Aaaaahhhhh....". Svar nej - vi är inte alltid så goda vänner, kroppen och jag.

Hur mycket det beror på den frånvarande sömnen i natt vet jag förstås inte, kanske skulle kroppen göra ont och vara trött i dag ändå. Och det är bara att låta den hållas, mata den med lite värktabletter och försöka slå dövörat till när det går. En vacker dag lugnar den väl ner sig - lämnar sin smått självcentrerade barndom, sin struliga tonårstid och mognar. Växer upp och beter sig som folk! Man kan i alla fall hoppas.

Bäst just nu: Jag känner ingen från Finland som kan påminna om den pinsamma hockeyförlusten i går. Jag kan låtsas att den var en dålig dröm bara, som lyckades leta sig in under de få sömntimmarna...

En dag i vågrätt läge

Denna söndag har inte gått i många knop vill jag lova! Sov inte så jättebra i natt och har känt mig ganska trött i kroppen och lite svajig på något sätt. Mycket vila har det blivit, jag har parkerat i favoritsoffan i vardagsrummet och sovit eller läst.

Ja här kan man utan några som helst problem ligga med näsan begravd i en bok - det har jag varit nästan löjligt bra på i dag!

Och lita på att kvällen i övrigt kommer bli lugn. Eller vänta nu, just lugn vet jag inte när jag tänker efter. I kväll är det final i hockey-VM, Sverige möter Finland och det kan bli alldeles olidligt spännande, jag kanske kommer sitta och hoppa upp och ner av ren nervositet i soffan... En annan soffa blir det i vilket fall som helst, tv-rumssoffan invaderas av lillebror, svägerska, mamma, pappa och mig själv denna kväll. Det är ett vinnande koncept, i går satt de tre sistnämnda i samma soffa och kollade mellon - trots att ingen av oss bryr sig speciellt mycket - och det gick ju rätt bra för Sveriges del. Jag tror det går ännu bättre i kväll, jag tror på en plats högst upp på medaljpallen :) 

I går var det trevligt med mat framför tv:n, i kväll siktar vi på exakt samma sak!

Bäst just nu: Jag tycker självklart livet är som allra bäst när jag är pigg och orkar göra saker, naturligtvis. Men ibland kan man också se fördelarna med att bara ta det lugnt. När det inte finns några måsten och man faktiskt kan ligga i en soffa och ha det skönt. Visst måste man ha ro i kroppen, det är svårt att vara rastlös med den här sjukdomen. Ibland känns det som att jag klättrar på väggarna, men nu, när jag känner att kroppen inte orkar något annat - då lyckas jag oftast vila i det. Har man bara lite tålamod (vilket man ibland har mer av, ibland mindre) så tar man sig igenom även en ganska händelselös dag utan några större problem.

Flygande tefat och lite uteliv

I dag är det hallonsaftsfeeling för nästan hela slanten! Med det menar jag att det är en bra dag, en glad dag, en dag utan större smärta. Visst krävs det fortfarande värktabletter men inte de allra starkaste. Första helgen i cellgiftsveckan brukar vara rent bedrövlig i vanliga fall, så jag får nog säga att de nya cellgifterna är snällare mot min ömma kropp. Det känns väldigt bra. Vila måste jag fortfarande göra mellan varven, men i dag har det varit lite fart på mig i alla fall!

En sak jag verkligen gladdes åt när jag i början av veckan trodde att jag skulle gå igenom min sista cytostatikabehandling var att jag nu kunde börja äta lite vad jag ville igen. Eller i alla fall inte äta knäckebröd med leverpastej varenda morgon... är så obeskrivligt trött på just leverpastej! Men nu har jag ju minst en omgång kvar och bör fortsätta höja blodvärdena, tyvärr, så en och annan bit leverpastej tvingar jag fortfarande i mig. Som tur är finns det ju andra saker man kan äta som också är nyttiga. Jordgubbar, exempelvis...

Både godare, festligare och snyggare än leverpastej!

Jag har försökt få lite luft i dag, det kan aldrig sitta fel. Det är ingen supervarm och solig dag i Jönköping direkt men det är vackert i trädgården!

I äppelträdet finns inte bara fina äppelblommor...

... utan också detta söta fågelbo. Dock utan mat, lite får fåglarna göra själva nu.

Syrénträd finns det några stycken av hos mamma och pappa, bland annat ett med lila blommor...

... och ett med vita. Och fint är det, det är sommarkänsla på syréner tycker jag!

Här står några blommor mamma planterat åt mig, snart ska de stå och sprida lust och fägring stor på min balkong! Längst ner till höger står en smultronplanta, hur charmigt är det inte att plocka in små röda bär från sin uteplats?! Ängeln i betong, som sitter i hostabuketten, har jag gjutit en gång i tiden när krafterna var lite fler än de är i dag. Det är ganska tungt att jobba i betong, men roligt, och en vacker dag ska jag ta tag i betongkarriären igen!

Ni som följer denna blogg ofta vet att jag gillar att baka. Jag är överhuvud taget smått huslig av mig mellan varven, jag gillar att diska, plocka ur diskmaskinen och hänga tvätt. De två sistnämnda sakerna gillar jag bara när jag är hemma hos mamma och pappa. Diskmaskin har jag ingen hemma i lägenheten men här gillar jag att plocka ut disk ur en alldeles varm maskin, det är så enkelt! Och hänga tvätt är ju en fröjd i ett hus - ingen som står och väntar på att jag ska bli klar med min tvättid, ingen stress att snabbt hänga upp sin tvätt för att man ska hinna bli klar innan tvättiden är slut! Jag gillar att inte stressa helt enkelt. Och när man bakar ska man inte heller stressa, något vi inte gjort i dag när mamma och jag har slängt ihop trendkakan nummer ett: whoopies.

Whoopien kommer från USA och rapporteras nu utgöra ett allvarligt hot mot cup cakes och macroner, allt enligt senaste numret av Elle (och de bör ju veta, det är ju en trendig modeblaska för sjutton!). Det flygande tefatet är en fröjd att baka eftersom det är en så lättbakad kaka - och så god! Namnet sägs ha kommit från att det var just detta amishbönderna i Pennsylvania utropade när de hittade en whoopie i sin matlåda, i ordningfixad av deras fruar. Här har mamma och jag gjort vaniljwhoopies med jordgubbsfyllning och de satt väldigt fint vid eftermiddagskaffet i dag!

Balkongen är redo för flygande tefatsfika! Eller whoopiesfika om man nu föredrar det :)

Bara det att det är roligt att säga namnet whoopie räcker ju för att det ska bli en bra dag! Så i dag mår jag som sagt ganska fint :) Hoppas ni gör detsamma där ute i verkligheten!

Bäst just nu: Att slippa ha så vansinnigt ont! Då kan man ta att krafterna inte är helt på topp, att jag alltid måste vila lite när jag har bakat, diskat, hängt tvätt. Men jag gör det jag klarar av och det leder än så länge inte till att kroppen protesterar alltför högljutt. Jag hoppas det fortsätter så.

Tillbaka i cyberspace med få krafter

Ber lite grann om ursäkt för att jag inte uppdaterat bloggen sedan i onsdags, men det har varit ett enormt datorstrul på blogspot så felet har inte legat hos mig. Tyvärr har vissa kommentarer på mitt förra inlägg försvunnit innan jag har hunnit svara på dem, men inte heller detta är mitt fel. Vill bara säga att jag är glad för alla fina ord som trillade in men som nu inte går att läsa. Tack i alla fall för glada tillrop och peppning!

I onsdags i fotostudion kände jag mig hur pigg som helst, sedan dess har orken avtagit kraftigt. Kom till mamma och pappa i går eftermiddag och sedan dess, fram till nu typ, har jag 1. legat i deras vardagsrumssoffa, 2. suttit i deras vardagsrumssoffa och 3. gått omkring lite sakta mellan vardagsrummet, hallen och köket. Mer action än så har det inte varit. Hallonsaftscellgifterna var alltså inte alls så snälla och oskyldiga som man först kunde tro. Jag har inte riktigt lika ont som jag har haft förut men kroppen känns väldigt obehaglig, det kryper överallt och jag vill bara kapa av vissa kroppsdelar, framför allt benen, och slänga dem i en hög och slippa bo i den kropp jag nu befinner mig i. Det som skiljer mest från de gamla vanliga cellgifterna är nog tröttheten som så totalt överfaller mig. Det är inte bara det att kroppen är trött, öm och svag, jag skulle också kunna sova nästan konstant. Hoppas verkligen jag slipper cellgifterna snart, det känns som att jag börjar kunna detta nu...

Det är ibland svårt, till och med för mig som lever i det, att stå ut med mina två olika sidor. I onsdags pigg och full med ork, i går och i dag ordentligt sänkt. Hur ska man lära sig stå ut med dessa dagar som är så totalt upp och ner?! Kan man göra något för att få upp orken de dagar den inte finns där automatiskt? Eller är det bara att hoppas att nästa dag blir bättre? Kanske.

Även om det varit en väldigt lugn dag har vi festat till det lite grann, med tårta till eftermiddagsfikat! Man gör vad man kan för att liva upp tillvaron, det är vi rätt bra på.

Kvällen är nu lugn, det blir nog lite tv i kväll, lite massage för trötta ben och fötter, samt pizza. När det gäller min stukade/vrickade fot känns det lite bättre, jag tar tillvara på allt som går åt rätt håll! Ha en trevlig fredagkväll där ute :)

Bäst just nu: Förutom att det är skönt att omigen vara hemma hos mamma och pappa är det en klar fördel att det går att blogga nu, efter det lilla strulet. Det är skönt att skriva av sig och att meddela hur läget är. Hur gjorde man förr, när det inte fanns datorer? Flaskpost är ju inte riktigt samma sak...

Fotomodell med stukad fot

Stundtals känns det som att mitt sjukskrivna liv är väldigt tråkigt. Som att jag mest går omkring hemma och har ont eller är trött. Visst gör jag roliga saker ibland - träffar vänner, fikar, går på stan. Men för det mesta är det nog ändå ett inte alltför intensivt hemmaliv som gäller. Ibland är det skönt, ibland blir jag rastlös och tycker allt är trist. Av just den anledningen tackar jag oftast ja till allt som erbjuds som låter roligt, och i dag har jag just haft roligt - framför en kamera.

Jag är ganska förtjust i att gå på modellfotografering. Det handlar om att vi normala människor, långt ifrån modellernas skönhet, får komma till en studio, bli proffsigt sminkade och fotograferas i olika poser av en duktig fotograf. Det är med lite skräckblandad förtjusning jag gör sådant här då och då, för egentligen har jag en hatkärlek till kameror. Och kanske har jag också en tragisk syn på mig själv, för jag är osäker som en tonåring på mitt eget utseende. Kan tycka att jag är ful och bedrövlig i största allmänhet och inte vilja visa mig för en enda människa. Det kanske låter konstigt att vilja utsätta sig för "modellande" då, men där resonerar jag som så att man får en snygg make up, fotografen är duktig och har rätt ljus i bakgrunden och tillsammans kan detta bli underverk.

Av just den anledningen att mitt liv ibland känns tråkigt passade en fotografering väldigt bra nu. Jag vill ändå komma ihåg hela den här sjukdomsperioden som mer än smärta, mer än trötthet. Den var också rolig mellan varven, jag mådde bra mellan varven och jag kunde också se bra ut mellan varven (tycker jag i alla fall, ni får väl döma av bilderna nedan och tycka något annat om ni känner för det).

Vid tretiden i eftermiddags gav jag mig i väg, med tre ombyten och spänd förväntan. Tyvärr gjorde jag dumheten att vricka eller stuka foten på vägen till studion. Använde ett par skor som har helt platt sula men som är lite uppbyggd i hälen, en så kallad kilklack. Och det är bara att inse, jag har varken styrka eller balans i ben och fötter längre, trampade snett med vänsterfoten alldeles för många gånger på vägen och nu har jag jätteont :( Lite störigt - och samtidigt lite skönt att ha ont på ett helt annat sätt än cellgiftsont! Det här är en normal smärta som känns lättare att leva med. Fast vi får väl se, blir den långvarig kommer jag nog tjura lite...

På plats i studion, med det något fåniga namnet Modellfabriken, var det först make up som gällde och jag blev så himla snygg! Visst kände jag mig lite som fejk, med lösögonfransar (eftersom jag tappat nästan alla mina nu) och ditmålade ögonbryn - men snyggt blev det, så det så. Och sedan mötte jag världens trevligaste fotograf, som alltså ligger bakom samtliga bilder i detta inlägg. Han utsatte mig inte för allt för besvärliga poser (med cellgifter i kroppen är det alltid lättast att bara stå rakt upp och ner, med jämn fördelad balans i fötterna) och hade tålamod när jag vinglade till de gånger benen skulle vara i kors. Och roligt var det, sannerligen.

Nu ska jag försöka vila min skadade fot (tog inte de besvärliga skorna när jag skulle åka hem sedan, då blev det pålitliga Converse som är omöjligt att trampa snett i) och samtidigt packa, i morgon bär det av till Småland igen!

Bäst just nu: Kicken att se sig själv på bild och bli nöjd. Den kan man leva rätt länge på!