En låg dag med avslutningskänsla

I dag är det stora skolavslutningsdagen i Jönköping. I dag har lågstadiebarnen sprungit ut till sommarlov, eleverna på sista året i gymnasiet har tagit studenten med mössan i högsta hugg. Allt under en grå himmel med spöregn mer eller mindre hela dagen. Jag är glad att jag inte behövt vara ute. Men lite skolavslutningsfeeling har vi haft i dag ändå. När mamma kom hem från jobbet hade hon med sig goda räksmörgåsar som vi festade loss på. Det påminner lite om hur skolavslutningarna såg ut förr i världen när jag var liten, då mamma ofta gjorde fantastiskt god smörgåstårta för att fira att sommarlovet börjat. Vi satt alltid, vad jag minns, ute i trädgården - det var alltid varmt då på den gamla goda tiden, inte regnigt och grått! Och jag var alltid fin i sommarklänning och blomsterkrans i håret. Alla tjejer i klassen skulle ha det på avslutningsdagen minns jag, om det var så hela låg- och mellanstadiet eller bara under vissa av årskurserna ska jag låta vara osagt, men när det väl skulle sitta något på huvudet gjorde mamma alltid sagolika, maffiga kransar av blommor från trädgården.

I dag är det dåligt med blommor i håret, framför allt för att jag inte har så mycket hår. Men som sagt, lite räksmörgås blev det, dagen till ära!

Nu har vi sommarlov! Typ. Eller i alla fall lite skolavslutningskänsla.

Mumsig räksmörgås!

Dagens första riktiga måltid, till skillnad från näringsdrycker som inte är på riktigt ett endaste dugg. Men det här var gott :)

Nej, ingen blomsterkrans i håret - jag tror inte det blir så snyggt på de få millimeter jag har. Blommor i vas passar bättre i nuläget.

I övrigt är det en ganska låg dag. Smärtan och tröttheten börjar verkligen bli övermäktig. Jag mår hyfsat okej till en början men under de senaste dagarna har jag från och med sjutiden på kvällen helst velat gå och sova för natten eftersom det då och framåt är som värst. Då gör det fruktansvärt ont i fötterna, det kryper i benen och jag har kramper i hela kroppen. I dag har det där jobbiga börjat tidigare än så och jag mår ganska dåligt. Dessutom är jag väldigt trött, har inga som helst krafter och det drar ner på humöret. Får minst en gråtattack varje dag, bryter ihop några minuter och försöker sedan ta nya tag. Det är så jag måste göra, inte gråta för mycket men ibland få släppa ut allt som för stunden känns så tungt.

Man kanske kan tycka att det är smått onödigt att bryta ihop nu - ont har jag ju haft innan och ändå bitit ihop och inte grävt ner mig så mycket. Men nu börjar det ta så mycket på krafterna, nu har jag levt med det här så länge och det känns ibland som att jag inte orkar mer! Att jag har ont beror på att taxolen, den sortens cellgifter jag fick för sista gången i april, fortfarande finns kvar i kroppen och än så länge vägrar lämna den. Taxolen gör att man får ont, till skillnad från den nya sorten - caelyx - som är mycket mildare på smärtfronten. Alltså lider jag av gammalt jox som tycks ta lång tid på sig att försvinna.

Caelyxens biverkningar handlar alltså inte så mycket om smärta i vanlig mening. Man kan få hudutslag, rodnad, svullnad och ömhet i huden, fotsulor och handflator är speciellt utsatta eftersom de lätt utsätts för tryck eller friktion. Man kan också få minskade antal vita och röda blodkroppar - de vita gör en infektionskänslig, de röda gör en trött. Caelyx kan också minska antalet blodplättar som i sin tur kan öka risken för blödningar. Vad man gör åt just blodkroppar och blodplättar vet jag inte, men huden ska man skydda genom att inte ha åtsittande kläder eller smycken, man ska gärna sitta med händer och fötter i en balja kallt vatten om man exempelvis kollar på tv och man ska helst hålla sig i skuggan. Bland annat. Bara tanken på allt detta gör mig ledsen, jag känner mig extra sjuk av bara farten och jag vill så gärna bara vara av med skiten, nu!!

Mycket piller blir det, här är min stora medicinlåda - bra mycket tråkigare än räksmörgås... Men ja, det är som det är.

Men okej, jag försöker stå ut. Jag vet ju att det inte finns något annat val. Jag bara hoppas att nästa dag ska bli lite bättre än den förra. Än så länge verkar det tyvärr inte vara så.

Bäst just nu: Får snart ta en ny dos värktabletter. Vet inte om de hjälper så mycket men bara känslan att få ta något lindrar kanske lite...        

Vila, vila och åter vila

Jag undrar hur lång tid det tar innan smärtan försvinner helt? I går, någon gång på kvällskvisten, började jag gråta för att smärtan var så intensiv i framför allt fötterna. Ibland har jag verkligen noll tålamod, ibland är det så otroligt jobbigt när kroppen gör ont. Har haft en ganska bra dag hittills, med hanterbar smärta, men det känns som att den smyger sig på mer och mer ju längre dagen går. Det här livet är stundtals ganska påfrestande.

Mådde bra när jag vaknade i morse. Det tog ett tag innan jag somnade men när jag väl lyckades sov jag hela natten och kroppen mådde bra efter nattens vila. Dagen efter cellgifter är den mest intensiva tablettdagen, redan under de tidiga timmarna satte jag i mig 16 piller av olika slag (innan dagen är slut lär jag totalt ha svalt 27. Tablettmissbrukare? Ja man börjar ju undra...) Matlusten var borta vid frukost, det är den måltid jag har svårast med - speciellt nu när jag ligger högt i blodsocker efter gårdagens kortisondos. Denna gång kunde jag däremot börja använda mina näringsdrycker, så leverpastejen fick ge vika för något som bara var att gapa och svälja!

Eftersom jag visste att matlusten skulle vara som minst när jag var hos mamma och pappa beställde jag i förra veckan genom dietisten ner mina näringsdrycker till dem. Och häromdagen levererades två stora kartonger till deras dörr.

Tänkte att en dryck med cappuccinosmak kunde sitta fint till frukosten, men inte ser flaskan så värst inbjudande ut, man tänker inte direkt "åh, mumsig frukost!"...

... men se då gör man det bästa av situationen - häller upp i glas, tar fram en servett och en inredningstidning - och efter det kan man festa loss! Och faktum är att drycken var riktigt god, som en krämig drickyoghurt ungefär. Lär bli fler stunder med dessa flaskor framöver alltså.

Har verkligen inget stort att rapportera i dag, har mest bara vilat. Kollat på Lost, läst lite, tagit det väldigt lugnt. Det är lite tråkigt att inte kunna göra vad man vill, även om det finns värre saker än att kolla på dvd hade det inte gjort något om jag kunde hitta på annat också. Men det är bara att inse, rörelse just nu betyder mer smärta, alltså vilar jag. Som sagt, jag undrar hur lång tid det tar innan jag är återställd, innan jag slipper vila i tid och otid, innan det slutar smärta så in i bomben... Det enda man kan hoppas på är att morgondagen blir lite bättre!

Bäst just nu: Att jag faktiskt kan vila så mycket som det behövs när jag är hemma hos mamma och pappa. Maten blir lagad, jag behöver inte kämpa mig till köket och försöka samla lite kraft till att fixa middag för här finns det andra som har mer av den där kraftvaran! I nuläget förstår jag inte hur jag stod ut under de första omgångarna, när mamma eller pappa hade varit hos mig de närmaste dagarna efter behandling men sedan åkt hem igen. Jag är väldigt glad att jag får hjälp nu varenda dag som jag behöver!  

Cellgiftsont - redan innan behandling

Då var näst sista cellgiftsomgången gjord! Känns skönt att kunna konstatera det, nu är det på riktigt bara en omgång kvar! Jag hoppas det blir en lindrig vecka nu, men det har tyvärr börjat ganska dåligt - redan i går, dagen innan behandling alltså, började jag få ont på det viset jag får några dagar efter behandling, fötterna gjorde vansinnigt ont och det lugnade bara ner sig under natten när jag låg still i flera timmar. Trots att jag inte rört på mig mycket i dag har det onda kommit tillbaka, det är verkligen bedrövligt att inte kunna få en enda dag där det känns okej! Dagen efter förra cellgiftsomgången var det full fart när jag var och tog modellbilder om ni minns - så olika kan det vara, har liksom svårt att tro att morgondagen blir en dans på rosor. Nåväl.

Är hemma hos mamma och pappa nu, pappa och jag åkte direkt efter dagens behandling och har precis kommit fram till en sommarskön Jönköpingskväll. Trots att jag vilat hela vägen ner i bilen, plus legat i en sjukhussäng och vilat dessförinnan, ska jag nu fortsätta med det lugna läget, utsträckt på soffan med en kudde under benen så de ömmande fötterna kan ligga fritt i luften. Man skulle kunna tro att jag är 134 år i stället för 34, med tanke på allt vilande som krävs för denna kropp. Ska det någon gång ta slut?! Ja, jag vet att det kommer göra det, men ibland undrar man i alla fall...

Bäst just nu: Skönt att vara här igen, få bli ompysslad när smärtan sätter in!

Små metastaser firas med glass

Nu är ni kanske nyfikna på hur dagens läkarbesök har varit?! Vilken tur i så fall, för nu ska jag försöka mig på en rapport. Det är alltid svårt, det sägs så mycket som man ska komma ihåg och man sitter och lyssnar väldigt koncentrerat, kanske alldeles för koncentrerat, för till slut blir det korvstoppning i hjärnan. Och så får man kanske en släng solsting efteråt också, när solen tokskiner och det är varmt och mysigt! Men som sagt, jag ska försöka mig på en redogörelse över dagens händelser här och nu:

Denna gång hade jag sällskap hos doktor E, pappa hade åkte upp hit från Jönköping tidigt i morse för att vara med. Som jag har konstaterat förr, det är bättre med två par öron som lyssnar än bara ett par. Och vi fick riktigt bra besked denna gång, så håll i hatten om ni vill ta ett glädjeskutt om ett tag!
Förändringarna i levern, denna följetong, är metastaser - rakt upp och ner, varken mer eller mindre. De har funnits där länge och är några stycken till antalet, men det fina i kråksången är att de minskat i storlek sedan de första undersökningarna för ett gäng månader sedan. Alltså har mina cellgifter gjort nytta och andra tumörer i kroppen lyser med sin frånvaro, allt är fint på den punkten. Och att metastaserna minskat i storlek kan ju inte vara annat än jättebra, nu har jag två cellgiftsomgångar kvar och sedan ska allt vara färdigt! Hur det är med metastaserna då återstår att se, men om de var större i början av behandlingen och mindre nu bör de faktiskt vara ännu mindre sedan, kanske helt borta - vem vet?! Så jag är nöjd och det är skönt att veta att jag nu bara har två behandlingar kvar. Den som vill kan alltså lägga skumpan på kylning, i början av juli är jag klar :)

Pratade värktabletter med doktor E, även om jag har haft några bra dagar nu kommer ju morgondagens cellgiftsomgång ställa till det med värk igen, och när dexofenen försvunnit har jag haft lite tablettproblem som ni nog vet vid det här laget. Hon sa att jag inte bör ha så ont så länge till med tanke på att vi bytte cellgiftssort (till hallonsaftsvarianten ni vet) förra gången. Att jag fortfarande har ont är för att taxolen, den del gift som plockats bort och byttes ut mot den nya, ännu finns kvar i kroppen och stökar runt - men nu bör den faktiskt snart lämna sin hyresplats så jag slipper den värsta smärtan och kan klara mig med kombinationen alvedon och ipren. Ska faktiskt testa dessa två ganska snart när det är dags för nästa värktablettsdos, har vansinnigt ont i fötterna i dag. Nu vågar jag inte ropa hej än på länge, doktor E säger mellan varven att jag har haft väldig otur med biverkningar och fått mycket av alla - till skillnad från de flesta andra verkar det som, som kanske får en eller två biverkningar och då inte under så lång tid. Jag har fått snudd på rubbet och dessutom väldigt intensivt... så om min kropp vill tjura lite extra länge och göra ont bara för att, blir jag inte förvånad. Men vi kan väl hålla tummarna för att det där med smärta snart är ett avslutat kapitel, okej?

Frågade också om alla kramper jag har mellan varven, när kroppen rycker till och gör så vansinnigt ont. Hon sa att min kropp har varit utsatt för så mycket behandling under denna tid att det kan bli så där och att jag för att mildra det hela ska äta magnesiumtabletter så det nästan sprutar ur öronen. Fast det sistnämnda sa hon inte, hon verkar mest säga vettiga saker, men jag ska i alla fall dubbla den dos jag blev ordinerad förra gången. Ja varför inte, med tanke på att jag en normal dag äter ungefär 14 tabletter av olika slag kan jag väl lika gärna ta två till? Spela roll liksom...

Jaha, det var nog det det, nu vet ni det mesta av det som kom fram. Jag känner mig vid gott mod igen, jag har ett slutdatum för sista behandlingen och känner inte längre att det här kommer hålla på i evigheters evighet. Jag ska ta mig igenom det som är kvar och så småningom bli en alldeles normal människa igen! Även om det tar flera månader innan orken är tillbaka ordentligt kan man ju som sagt hoppas på att smärtan börjar avta så att den inte behöver förstöra så mycket. Vi får se, men jag tror det blir bra det här.

Efter läkarbesöket åkte pappa och jag in till stan, åt lunch på kinarestaurang - som hade lunchbuffé med både klassiska kinarätter samt sushi, fin kombination - och sedan gick vi en tur i den 28 grader varma huvudstaden, innan vi satte oss i Kungsträdgården och åt glass (man måste ju fira små metastaser förstår ni väl!). Och trots att min kropp började göra väldigt ont efter ett tag var jag på väldigt gott humör. Det var fullt med folk, fullt med lastbilar som körde runt glada studenter genom hela stan (något som brukar få mig smått irriterad i vanliga fall eftersom det här pågår under ett par veckors tid och samtliga studenter varenda år tycks vinna VM i usel musiksmak - men den här gången var det riktigt trevligt, trots att förmodligen ingen student håller med mig i morgon när de vaknar med tinnitus hela högen för att det spelats musik med samma decibel som om världens alla stora flygplan hade väsnats tillsammans), fullt med solsken i en årstid som bara är i sin början. Det blir bra det här!

Nu ska jag försöka mig på det där med packning, direkt efter morgondagens cellgiftsdos åker pappa och jag ner till gamla Jönköping igen. Nästa gång ses vi alltså där nere!

Bäst just nu: Svenska fotbollslandslaget som ikväll vinner mot Finland i EM-kvalet. I alla fall om jag får bestämma. Och eftersom ganska få skulle gå emot den tanken kan väl jag få bestämma det då?

Hej hallå igen!

Jag är tillbaka. Om någon har undrat tog jag lite bloggledigt några dagar. Det var inget planerat, i så fall hade jag meddelat mig. Det bara blev så, jag låtsades kanske leva ett något sånär normalt liv några dagar. För även om jag inte bara skriver om sjukdom, biverkningar och tankar kring detta i denna blogg så blir det ju en del av dessa varor. Så kanske passade jag på att vara långledig som "alla" andra normala människor ett tag, tog ledigt från allt liksom.

Men nu är jag här igen, en kortis. Tar en paus från balkonghänget och annat småpysslande, slinker in här och meddelar att jag fortfarande lever! Har det ganska bra på biverkningsfronten, inte så ont längre men kräver fortfarande smärtstillande ungefär var fjärde timma - fast nu räcker det med alvedon och det är ren lycka! Tyvärr är det nya cellgifter på onsdag om allt går enligt planerna, så snart är jag tillbaka i de tyngre pillren, tillbaka i de tunga biverkningarna. Det är lite störigt att hinna känna på hur det är att må så nära normalt jag kan komma några dagar, innan det är dags att dyka ner i surträsket igen. Jag hinner snudda på det där med återhämtning, sedan är det över och man krälar på i skiten igen. På ett sätt är jag ju van, har hållt på så här i ett halvår, men det är fortfarande precis lika tråkigt.

Men i dag är det en bra dag och jag njuter. Trivs i solen - och inomhus. Ni kanske minns att jag fick låna fyra säsonger av Lost av min lillebror för några veckor sedan? Började titta i förrgår och har förstås fastnat rejält (ja, min bloggledighet kan även bero på det intensiva dvd-tittandet), brukar ta ett par avsnitt till frukost och avslutar sedan kvällarna med minst en skiva - fyra avsnitt - innan det är dags för sömn. Vet inte varför jag är så svag för dessa låtsasvärldar, finns det något inslag av antingen mysterier, konspirationer, vampyrer, monster, zombier, onda och goda (eller allt på en och samma gång) blir jag alldeles såld! Kanske är stundtals den riktiga, sjukskrivna, världen lite för tråkig, kanske behöver jag lite spänning. Att jag gillar dessa världar även när jag inte är sjukskriven gör förstås att det resonemanget faller, men jag fördjupar mig inte mer i det ämnet nu...

... för nu ska jag gå ut på balkongen igen en stund! I morgon är det slut på långledigheten även för mig, då är det läkarbesök som gäller, bland annat med svar på vad de där förändringarna i levern egentligen är för något. Mycket spännande, på återseende!

Bäst just nu: Timmen är slagen för en ny dos alvedon, hurra!!

Solen, vännerna och fotbollen

Det är härligt att vakna upp till en alldeles toksolig dag. Från mitt sovrumsfönster har jag utsikt över vatten och båtar, närmsta husen ligger en bit bort så det är ingen insyn. Eftersom jag kan sova i både ljus och mörker drar jag aldrig ner persiennerna när jag går och lägger mig och kan då alltså alltid avgöra väderläget så fort jag slår upp ögonen. Och i dag var det alltså blå himmel och sol - en bra start på dagen! Lär bli balkonghäng i dag, har väldigt ont i kroppen så jag har svårt att tro på mer avancerade händelser än att sitta i en stol denna dag...

I går var det en bra dag, hälsade på vännerna Karin, Anton, Edvin (bebis, lite drygt två månader) och Håkan (hund, ålder okänd - i alla fall för mig). Det var i vanlig ordning alldeles fantastiskt trevligt - bebismys, tjejsnack, fika, hundmys och trerättersmiddag som avslutning på kvällen (Anton kan vara stans bästa kock). Dessutom konstaterar jag, även det i vanlig ordning, att vänner får mig att må bra!

Söt-Edvin posar lite lätt för kameran!

Nu ska jag styra stegen mot balkongen. Ha en bra fredag!

Bäst just nu: I kväll är det EM-kvalfotboll, Sverige möter Moldavien på bortaplan. När jag låg i sängen i morse upptäckte jag att jag, utan någon som helst tanke bakom, har blått nagellack på tånaglarna och gult på fingernaglarna! Skyll inte på mig om det blir förlust, jag har gjort vad jag har kunnat för seger i kväll... :)

Fiskeförbud i toaletten

Nu är det slut på sjukhusbesök för den här veckan, och det känns ju bra - tre besök kan liksom räcka på en vecka. I dag var det dags att åka in och ut ur en datortomograf på Karolinska. Vid det här laget känner ni ju till det där med förändringar i levern, det läkarna tror är nya tumörer, och det var en sådan undersökning jag skulle göra i dag. Först var det 90 minuters väntan i väntrummet, med ett konstant vatten- och kontrastmedeldrickande under den tiden, sedan 20 minuters undersökning. Det är inte mycket att säga om det där, jag får återkomma på tisdag när jag ska träffa min läkare och vi kan gå igenom svaret på provet. Fram till dess lämnar vi ämnet. Nej vänta, en sak till innan: kan inte låta bli att dela med mig av dagens skratt, som sjukhustoaletten bjöd på:

På Centrala röntgen, där datortomografiundersökningen sker, får man sannerligen inte behandla toaletterna hur som helst. Inte nog med att man inte får stå - vilket kanske gör att toaletten diskriminerar män som väl oftast står? - man får heller inte ligga över stolen och kräkas, eller stå på den (bilderna i mitten). Det mest intressanta är att man inte får ta med sig sitt metspö och fiska i den lilla pölen (bilden längst ner till vänster. Jag vet att det är lite svårt att se här, men gubben håller faktiskt i ett metspö...). Vad bilden längst ner till höger förbjuder vet jag dock inte... sak samma, jag är glad att jag fick använda toaletten över huvud taget, efter en och en halv liter vätska i kroppen!

Här hemma har det sedan inte hänt mycket, har tagit det lugnt, suttit i soffan och läst och somnat. Gick upp kvart i sex i morse för att hinna till sjukhuset och jag är verkligen inte van vid att gå upp så där jobbigt tidigt! Tror även att resten av dagen och kvällen blir i trötthetens tecken, både ur sömnsynpunkt och ur den synpunkt att kroppen i dag är trött och seg. Ska gå och lägga mig raklång nu tror jag bestämt...

Bäst just nu: Egenligen är det en sorgens dag i dag - för i kväll sänds säsongens sista The Event, och jag kommer kanske gråta av separationsångest efter detta avsnitt. Inte vet jag om serien fortsätter heller, har försökt ta reda på om det finns fler säsonger - vilket det verkligen borde göra - men inte lyckats få någon klarhet. Nåväl, det är ett avsnitt kvar, och det är ju bra i alla fall...