Den som väntar på något gott...

... kommer mot slutet av dagen få sig ett hejdundrans blogginlägg! Bara så ni vet att jag inte glömt er där ute, bara så ni vet att jag kommer bjuda på allt från glada överraskningar till en och annan brandbil. Håll ut bara, hörs senare :)

Bråka inte med mig, jag bråkar bara tillbaka!

I dag kan jag mest bara meddela att jag varit på lite bråkigt humör. I dag har jag bråkat tillbaka, mot sjukdomen och cellgifterna. Det är faktiskt de som börjar, alltid. Och mot dessa motståndare kan man inte vända andra kinden till, för de bara tar och tar och ger de någon gång något tillbaka är det bara dåliga saker, som smärta. Och de tar ifrån mig mina krafter och nattens sömn. I natt låg jag klarvaken, trots sömntablett, och somnade först halv sju i morse - vad pigg man är då när man ska äta frukost typ två timmar senare... Klart man blir arg. Klart man bestämmer sig för att bråka lite, att sjukdomen och cellgifterna inte ska få ta allt roligt ifrån en.

Så i dag har jag struntat fullständigt i att jag inte ska sitta ute och sola. Fram med bikinin bara! Om det verkar helt ologiskt att bråka med en sjukdom på det här sättet är det förstås det, det fattar jag med - för är det dåligt att sola är det förmodligen dåligt för mig och inte för sjukdomen eller cellgifterna. Men det kändes liksom bättre att få tjura tillbaka lite på ett något barnsligt sätt. Sola fast man inte bör göra det, göra något man gillar för att inte sjukdomen och cellgifterna ska ta allt normalt (krafter, sömn, vara ute i solen...) ifrån en. Ibland måste man sätta ner foten, även mot en sjukdom. Att den inte bryr sig det minsta spelar ingen roll, man måste bara markera mot den: jag orkar ingenting, är toktrött och har ont och allt är ditt fel - men du ska inte hindra mig från att njuta av sol och värme, lite kul ska jag minsann ha! Tycker du något annat kan du hålla käften. Så det då.

Alltså har jag solat i dag. Och det var det det.

Bäst just nu: Solskyddsfaktor 20. Bra när man vill bråka. Samt annars också, man ska vara rädd om sig ute i solen...

En dag i lagom många kilometer i timmen

I går kunde jag stundtals knappt stå på benen. I dag har jag gått på stan några timmar. Det går alltså framåt! Därmed inte sagt att jag kommer orka springa marathon i morgon, krafter och smärta går ju som bekant upp och ner utan någon som helst logik, men det kanske inte är det viktiga. Det viktiga är att det varit en bra dag i dag och att jag gjort något vettigt av både dagen och orken. Svar ja, det är vettigt att gå på stan och fixa ärenden, på lördag infaller nämligen en stor sak i vår familj! Nyfikna? Det får ni allt vara ett tag till...

Efter en natt med bra sömn och en lugn förmiddag begav mamma och jag oss ner till affärer och caféer. Det dröjde inte länge innan jag var ungefär hur trött som helst och jag blev ganska besviken på mig själv, hade innan liksom fått för mig att jag skulle orka nästan hur mycket som helst. Efter en liten fikapaus kom dock krafterna tillbaka och jag har ju egentligen lärt mig för längesedan att mitt liv nu måste levas väldigt sakta med en och annan paus mellan varven. Och faktum är att det är okej, jag måste inte leva ett liv i 180, landsvägshastighet passar mig bättre än motorvägsditon (och ja, jag vet, man ska förstås inte köra i 180 på motorvägen...). Visst vill jag framöver orka mycket mer, utnyttja dagarna mycket mer - men det får komma just framöver. I dag är det ungefär 50 kilometer i timmen som gäller, jag tar mig helt klart framåt men utan att skynda, och hinner också se ett och annat under resans gång.

Utomhusfika i solen, jo man tackar! Klart krafterna återvänder då!

En mysig sak med sommaren är allt som händer lite här och var när man minst anar det. Rådhusparken bjuder inte bara på ett rådhus, i dag festar man också loss på den lilla utomhusscenen med hjälp av ett gäng fiolspelande filurer! Det var alldeles väldigt vackert och somrigt kan jag meddela. Tror bestämt det var Rädda barnen som ordnade det hela för det samlades in pengar till just den organisationen. När jag la pengar i deras bössa blev de förvånade över att jag inte passade på att ta lite fika också, som om man inte kan ge utan att också få. Fikat hade jag ju dock redan gjort och jag ansåg dessutom att det var bättre att rädda de små barnen än att äta ytterligare en bulle. Det är jag det.

Jodå, det finns även en fontän i Rådhusparken! I fall ni undrade. 

Nej, nu är jag parkerad för den här dagen, nu blir det vila resten av kvällen. Ha det fint där ute!

Bäst just nu: Inte nog med att jag orkat röra mig utomhus i ett par timmar, jag har dessutom för första gången på mycket länge orkat vara med och laga lunchen i dag! När jag varit hemma i Stockholm har matlagningen inte alls existerat, så länge man inte räknar det som matlagning att sätta in färdigfryst mat i micron eller hälla upp yoghurt i en tallrik - men nej, jag tror inte det. I dag har jag varit superavancerad och bland annat hackat lök! Hoppas det håller i sig och utvecklas till fler saker, så att jag inte bara får i mig vettig mat när jag är hos mamma och pappa...

... och på tal om vettig mat, kolla in min frukost från i morse (ja när skulle man annars äta frukost förresten...)! Omelett med färgglada nyttigheter är en rackans god frulle vill jag lova, testa det någon gång och eran dag kan inte bli annat än bra :)

Wild and crazy... eller inte

I dag kära vänner är jag smått wild and crazy! I går började jag dra ner på värktablettsdoserna, från fem gånger per dygn till tre. I dag har jag gått från tre till hittills noll och det känns nästan som att jag gör revolt mot något, för det var längesedan jag var utan smärtstillande! Ibland vet jag ju knappt om jag har ont eller inte, ibland tror jag tröttheten ger en känsla av smärta och då verkar det onödigt att sätta i sig värktabletter som ändå inte biter på det trötta. Och i dag har jag varit fullt upptagen med att vara trött, jag har svårt att bli människa innan eftermiddagen. Vad jag är innan dess är svårt att svara på men det är först en bit efter lunch som jag kan vara uppe och gå utan en känsla av att konstant vilja falla ihop. Hur kan krafterna bara försvinna? Hur är det möjligt att man måste kämpa för varenda steg man tar?!

Om jag slutat med smärtstillande för tillfället har jag i stället börjat med sömntabletter igen. Det gick inte att sova utan i natt. Gick inte jättebra att sova med heller men jag fick i alla fall lite mer sömn till denna dag. När jag kände hur tabletten började verka i kroppen och jag blev blytung kändes det som en befrielse, när jag visste att jag precis skulle falla in i en annan värld och bara få domna bort. Tycks dock ha lättare för att sova på förmiddagen än på natten, och visst skulle jag kunna vända lite mer på dygnet, men riktigt så wild and crazy vill jag inte vara. Det går liksom inte ihop med mitt extremt ovilda och ogalna liv...

Nej, allt är lugnt som vanligt - det är bara vilt och galet i dvd-boxarna med Lost (där det å andra sidan är så wild and crazy att det räcker för en valfri världsdels befolkning) där jag nu är färdig med andra säsongen. Om jag hittills i år är dålig på att använda större delen av den trötta och smärtande kroppen har jag i alla fall använt ögonen mer än någonsin genom allt tittande och läsande. Tja, man får göra det man kan helt enkelt, med de resurser man har!

Man kan inte bara vila ögonen på tv-skärmar och i böcker, det är också trevligt att titta på goda bakelser! För att inte tala om hur trevligt det är att äta dem. I dag köpte pappa Budapestrullar med jordgubbar och de var sagolikt goda! Finfika är ett bra sätt att liva upp en dag som är ganska ovild och ogalen.

Nu är det nog dags för en gammal bekant promenad tror jag, ni vet den där som består av flera rundor genom vardagsrummet, hallen och köket. I dag ska jag kanske vända på hela härligheten och ta ordningen vardagsrummet, köket och hallen i stället. Så wild and crazy är jag...

Bäst just nu: I dag har årets Sommarpratare i P1 presenterats, ett härligt sommartecken! Kolla in listan på de som babblar om stort och smått på http://sverigesradio.se/p1/ och gnola lite på signaturmelodin i väntan på starten, lördag 25 juni.

Tålamod på burk köpes

Jag längtar efter att gå och lägga mig och sova för natten. Jag vet att det i skrivande stund fortfarande är en ganska tidig kväll och alldeles ljust ute, och ett bra tag kvar till läggdags. Men i natt sysslade jag av någon anledning med allt annat utom sömn och det börjar kännas nu. Till en början hade jag bara alldeles för ont för att kunna slappna av, låg i sängen med mina krampattacker och försökte verkligen tänka på annat - eller kanske inte tänka alls. Men det gick inte, så jag var vaken till halv femtiden i morse. Mådde illa av trötthet när jag gick upp några timmar senare för att äta frukost och jag har haft en obehaglig känsla i kroppen under en stor del av dagen. Har befunnit mig i ett konstant viloläge eftersom jag inte har några krafter för tillfället vare sig jag sover eller inte, men jag har nog lyckats hålla mig vaken hela dagen så förhoppningsvis kan jag somna så fort jag lägger mig i kväll.

Jag antar att jag egentligen skulle behöva göra mer på dagarna för att verkligen kunna känna den där sköna känslan av att vara riktigt sovtrött när jag väl kryper ner. Problemet är ju bara att jag inte orkar! Jag hatar att må så här, ibland blir jag vansinnig inombords för att jag är så svag och lever det liv jag nu lever! Förstå mig rätt, jag tänker ofta på hur glad jag är att jag inte har hysteriskt ont, som i mitten av februari när mitt huvud gjorde så ont så jag trodde jag skulle dö på riktigt. Jag är tacksam varenda dag för att jag inte mår så uselt nu, men samtidigt kan jag inte gå omkring och låtsas att jag tycker det är lite allmänt småmysigt att bara ha en femma ont på en tiogradig skala, bara för att det är bättre än att ligga på en tolva. Det är inte så att man jublar bara för att det räcker med en paus i stället för tre när man går i en trappa - även om man förstås borde ta ta tillvara på varenda sak som är lite bättre. Men som jag konstaterat förut, jag har inte en ängels tålamod med denna sjukdom längre. Har kanske aldrig haft det helt och hållet men ju mer tiden går, ju mer provocerad blir jag av detta liv - eller snarare ickeliv. För det här är inget verkligt liv, det är ett liv på undantag. Jag vet att jag inte har något val, jag måste bara ta mig igenom det men det gör mig stundtals så frustrerad! Man borde kunna köpa tålamod på burk, ett 3-pack för 20 spänn eller så. Någon som vet ett försäljningsställe?

'

Två gånger har jag orkat mig ut på balkongen i dag, det händer verkligen mycket i mitt liv alltså. Så här ser det ut om man tittar ner från ett av balkonghörnen...

... och så här om man specialstuderar utsikten lite närmre. Jodå, det händer väldigt mycket i mitt liv som ni märker!  

Trött Emma med datorsällskap.

Nåväl, jag antar att det bara är att ta några djupa andetag och försöka svälja irritationen över att livet ser ut som det gör och inte som jag vill. Försöka slappna av - och kanske till och med somna.

Bäst just nu: Jag vill egentligen inte ta dem, har inte tagit dem på ett par månader - men om det skulle gå åt skogen med sömnen även i natt finns det sömntabletter. I natt får inget stoppa mig från vila.

En dag i slow motion...

Ibland slår det mig att jag inte minns hur det är att känna sig helt bra. Att inte ha ont någonstans, att inte vara trött på något sätt. Visst har jag haft mina stunder, bra timmar, ibland nästan bra dagar rakt igenom, då det har varit full fart och smärtan inte har gjort sig så påmind. Men dels var det längesedan, dels kom det alltid något bakslag förr eller senare. Och nu har mitt liv sett ut så här i ett halvår och jag undrar hur det kommer kännas den dagen när allt är normalt? När jag kan röra mig fritt utan behov av att vila. När jag kan göra många saker en hel dag utan att få ont. Det känns väldigt avlägset, ibland undrar jag om jag kommer komma till det läget igen - men det sägs ju att jag kommer må normalt en vacker dag, så vi får väl hoppas på det.

Har inte så hysteriskt ont i dag (än så länge kanske är bäst att tillägga...), nu har istället den stora tröttheten satt in. Det är nu jag måste kämpa för att orka med varenda litet steg. Efter frukosten var det vila i ungefär tre timmar innan det kunde bli tal om dusch. Under den tiden var jag mer svag än vanligt, vet inte riktigt vad det tagit åt mig i dag faktiskt. Jag måste äta ett gäng magnesiumtabletter varje dag eftersom jag har låga värden på den fronten, får krampryckningar och tappar balansen när jag rör mig allt för fort. Just i dag har jag knappt behövt röra mig alls, det har svartnat för ögonen bara jag vridit huvudet några centimeter, det har orsakats yrsel bara jag blundat och sedan tittat, jag har stundtals behövt ta stöd av väggar och möbler för att kunna stå upp över huvud taget. Kände mig som ett totalt vrak där på förmiddagen, förstår mig inte på denna konstiga kropp! Mår bättre nu efter att ha ägnat dagen åt liggande och sittande vila och det var väl välbehövligt - men inte så väldigt kul. Som ni märker är det inte mycket action på mig, tyvärr. Allt går i slow motion, speciellt i dag.

Har dock testat på det där med att baka i dag, mamma och jag gjorde kakor med apelsin-Noblesse till eftermiddagsfikat. Eller rätt ska väl vara rätt - mamma gjorde det mesta, jag rörde om lite i degbunken men såg mest till att provsmaka smeten för att se om den var godkänd. Det var den, om någon undrade.

Alldeles nybakade kakor - och det var inte bara smeten som var god, även det färdiga resultatet var till stor belåtenhet!

Nu ska jag se om kroppen bär så mycket att jag kan gå ut i trädgården en stund. Mamma har plockat in blommor som doftar väldigt gott, så jag måste ut och kolla läget bland rabatter och krukväxter! Hörs!

Väldoftande jasminer från trädgården.

Bäst just nu: I dag skiner solen och det är en trevlig dag i Jönköping. Har hängt en del i skuggan på balkongen, legat i en soffa och tittat upp på en blå himmel och bara låtit tankarna fladdra iväg. Mer avancerat än så är inte livet, men det duger det med. Någon dag hoppas jag det händer något stort och häftigt, men det får bli en helt annan dag.

En låg dag med avslutningskänsla

I dag är det stora skolavslutningsdagen i Jönköping. I dag har lågstadiebarnen sprungit ut till sommarlov, eleverna på sista året i gymnasiet har tagit studenten med mössan i högsta hugg. Allt under en grå himmel med spöregn mer eller mindre hela dagen. Jag är glad att jag inte behövt vara ute. Men lite skolavslutningsfeeling har vi haft i dag ändå. När mamma kom hem från jobbet hade hon med sig goda räksmörgåsar som vi festade loss på. Det påminner lite om hur skolavslutningarna såg ut förr i världen när jag var liten, då mamma ofta gjorde fantastiskt god smörgåstårta för att fira att sommarlovet börjat. Vi satt alltid, vad jag minns, ute i trädgården - det var alltid varmt då på den gamla goda tiden, inte regnigt och grått! Och jag var alltid fin i sommarklänning och blomsterkrans i håret. Alla tjejer i klassen skulle ha det på avslutningsdagen minns jag, om det var så hela låg- och mellanstadiet eller bara under vissa av årskurserna ska jag låta vara osagt, men när det väl skulle sitta något på huvudet gjorde mamma alltid sagolika, maffiga kransar av blommor från trädgården.

I dag är det dåligt med blommor i håret, framför allt för att jag inte har så mycket hår. Men som sagt, lite räksmörgås blev det, dagen till ära!

Nu har vi sommarlov! Typ. Eller i alla fall lite skolavslutningskänsla.

Mumsig räksmörgås!

Dagens första riktiga måltid, till skillnad från näringsdrycker som inte är på riktigt ett endaste dugg. Men det här var gott :)

Nej, ingen blomsterkrans i håret - jag tror inte det blir så snyggt på de få millimeter jag har. Blommor i vas passar bättre i nuläget.

I övrigt är det en ganska låg dag. Smärtan och tröttheten börjar verkligen bli övermäktig. Jag mår hyfsat okej till en början men under de senaste dagarna har jag från och med sjutiden på kvällen helst velat gå och sova för natten eftersom det då och framåt är som värst. Då gör det fruktansvärt ont i fötterna, det kryper i benen och jag har kramper i hela kroppen. I dag har det där jobbiga börjat tidigare än så och jag mår ganska dåligt. Dessutom är jag väldigt trött, har inga som helst krafter och det drar ner på humöret. Får minst en gråtattack varje dag, bryter ihop några minuter och försöker sedan ta nya tag. Det är så jag måste göra, inte gråta för mycket men ibland få släppa ut allt som för stunden känns så tungt.

Man kanske kan tycka att det är smått onödigt att bryta ihop nu - ont har jag ju haft innan och ändå bitit ihop och inte grävt ner mig så mycket. Men nu börjar det ta så mycket på krafterna, nu har jag levt med det här så länge och det känns ibland som att jag inte orkar mer! Att jag har ont beror på att taxolen, den sortens cellgifter jag fick för sista gången i april, fortfarande finns kvar i kroppen och än så länge vägrar lämna den. Taxolen gör att man får ont, till skillnad från den nya sorten - caelyx - som är mycket mildare på smärtfronten. Alltså lider jag av gammalt jox som tycks ta lång tid på sig att försvinna.

Caelyxens biverkningar handlar alltså inte så mycket om smärta i vanlig mening. Man kan få hudutslag, rodnad, svullnad och ömhet i huden, fotsulor och handflator är speciellt utsatta eftersom de lätt utsätts för tryck eller friktion. Man kan också få minskade antal vita och röda blodkroppar - de vita gör en infektionskänslig, de röda gör en trött. Caelyx kan också minska antalet blodplättar som i sin tur kan öka risken för blödningar. Vad man gör åt just blodkroppar och blodplättar vet jag inte, men huden ska man skydda genom att inte ha åtsittande kläder eller smycken, man ska gärna sitta med händer och fötter i en balja kallt vatten om man exempelvis kollar på tv och man ska helst hålla sig i skuggan. Bland annat. Bara tanken på allt detta gör mig ledsen, jag känner mig extra sjuk av bara farten och jag vill så gärna bara vara av med skiten, nu!!

Mycket piller blir det, här är min stora medicinlåda - bra mycket tråkigare än räksmörgås... Men ja, det är som det är.

Men okej, jag försöker stå ut. Jag vet ju att det inte finns något annat val. Jag bara hoppas att nästa dag ska bli lite bättre än den förra. Än så länge verkar det tyvärr inte vara så.

Bäst just nu: Får snart ta en ny dos värktabletter. Vet inte om de hjälper så mycket men bara känslan att få ta något lindrar kanske lite...